#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.
Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.
Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.
Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 





PD: El texto originalmente es para el manejo de la Fibromialgia y puede servir para otras enfermedades (es importante conocer las particularidades de tu patología), pero si tienes Síndrome de Fatiga Crónica recuerda que el ejercicio puede provocar brotes por el Agotamiento Neuroinmune Post-esfuerzo (mal llamado "Malestar Post Esfuerzo"). Escucha a tu cuerpo y hasta dónde puedes llegar (a veces significa unos simples estiramientos con pocas repeticiones o andar unos metros).
Espero poder publicar en breve la entrada sobre el manejo de esta enfermedad que tengo pendiente.



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12 comentarios :

  1. Como tú yo seguí esos mismos pasos pero no lo necesité escrito.El grupo de apoyo mutuo que tenía en la Asociación fué vital para mi ( en momentos pisológicos muy críticos)Los cambios tan importantes que he hecho en mi vida me han permitido levarlo mucho mejor aunque el deterioro progresivo del SFC/Em me limita muchísimo,tengo claro que mi prioridad soy yo y lo que mi cuerpo me permita hacer sin sentirme culpable por nada

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    1. Ese apoyo entre iguales es muy importante.
      Yo aún me siento culpable a veces, pero lo supero recordándome lo que supone no ponerme por delante.
      Desde que empezó el Síndrome de Fatiga Crónica hasta ahora el cambio y empeoramiento ha sido brutal. Por eso no me cabe en la cabeza lo desatendidos que estamos en todos los ámbitos.

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    2. Hay CC.AA como Aragón en las que no existe ni un solo especialista (ni con consulta privada) y se niegan a firmar una autorización para ser visitos en Barcelona por la S.S

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    3. Desgraciadamente es tan común...

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    4. Yo me siento desatendida por la sanidad pública ,sin medico especialista de SFC/EM.
      Asi que ahi estamos orillados y marginados ,desde el diagnostico hasta hoy ,estoy mucho peor,pero sin especialista( bueno de pago si)

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    5. Y así es en la mayoría de los casos. Con "suerte" te diagnostican y nada más: Sin especialista (y si lo tienes no sabe de tu enfermedad), tratamiento ni seguimiento. Inconcebible en otras enfermedades.
      De todas formas tampoco es que haya opciones de tratamiento por la privada. Somos pacientes-incordio.

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  2. Me parece una lista de consejos estupenda y directa al grano. Coincido contigo en que no solo es aplicable a la fibromialgia... y en que es complicado si el resto de bailarines no colabora. Muchos, de hecho, acabamos bailando en solitario por cuidarnos mejor. Pero como dices, el número es nuestro.

    ¡Un abrazo!

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    1. Tan directa como compleja de cumplir en el trabajo o con familia que no entiende... Pero al final es como un mantra que hay que repetirse una y otra vez.
      Unos se quedaron en el camino y otras relaciones tóxicas las dejamos nosotros para "sobrevivir".

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  3. Hola una pregunta, porque tengo miedo de tener esta enfermedad, quisiera hacerte esta consulta.

    Mi pregunta es la siguiente, me puede dar síndrome de fatiga crónica de un día para el otro? hace un par de semanas empecé con un hormigueo que se convirtió en mucho ardor y adormecimiento en la pierna izquierda después de haber bebido un par de copas de vino y dos cervezas después de 3 meses de no haber ingerido alcohol, a partir de ahí empecé a sentir dolores leves en músculos, huesos y articulaciones, como pinchazos leves, y un poco de hormigueo en la mano izquierda, no tenia mas síntomas, pero con el paso de los días he ido sumando los síntomas uno a uno, dolor y rigidez en cuello y hombros, dolor de cabeza, cansancio y dolor en las piernas, dolor un poco mas fuerte cada vez, ardor en las pantorrillas, hoy me levante con mucho frio, todos estos síntomas no los tenia hace una semana, pero a partir de que me dolió la pierna y los leí en internet empecé a sumarlos, esto podría ser psicosomático o si cabe la posibilidad de desarrollar esta enfermedad en una semana, pregunto esto porque hace apenas 15 días esto no estaba en mi orbita, yo caminaba 1 hora todos los días y hoy tengo mucho miedo de tener fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica, soy hombre, tengo 42 años y la única condición previa a esto era una faringitis que no cedía y que me había quedado como secuela de una gripa, en la cual ya llevaba mas de 2 meses con ella pero venia mejorando gracias a la medicina para el estomago, ya que el medico me dijo que la faringitis era ocasionada por un reflujo gastroesofágico.
    Por el tema del adormecimiento de la pierna inmediatamente acudí a un neurólogo y me mando a hacer una resonancia magnética lumbar que aun no me realice, y me receto un ansiolítico, cuando pregunte sobre la posibilidad de fibromialgia lo desestimo, pero no pregunte por el síndrome de fatiga crónica porque no había relacionado mis síntomas con este.

    En los síntomas no muestro deterioro cognitivo, ni intolerancia a nada o alergias nuevas, no se si al alcohol porque la semana siguiente al ardor de pierna todavía un par de días mas bebí cervezas unas 2 o 3 cada noche y no sentí ninguna molestia mas que en la garganta y seguía caminando mas de una hora al día sin cansancio mas allá del normal. Mi síntoma principal sigue siendo el dolor-ardor en la pierna izquierda y los pinchazos en huesos y articulaciones, un poco de dolor en rodillas, recién hoy me levante con un poco de ardor en la espalda y frio por la mañana pero se me quito en unos 15 minutos.

    Muchas gracias de antemano, disculpa por lo extenso de la pregunta pero no encuentro respuestas a mis dudas por ningún lado.
    Gracias

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    1. Aún en el caso de que fuese Síndrome de Fatiga Crónica no se puede diagnosticar en una semana. Tienen que pasar varios meses continuados de sintomatología concreta para hacerlo. Lo que describes podría deberse a muchas cosas y quien mejor puede aclararlo es un médico (que veo que ya estás en ello). El neurólogo es el más indicado por el ardor y hormigueo, si tuviera sospecha de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica te habría enviado a reumatología o medicina interna.
      La incertidumbre es fastidiosa pero hay que tener paciencia porque lo más importante es un buen diagnóstico para acertar con el tratamiento y eso requiere tiempo. Ojalá tengas mejoría. Suerte.

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    2. Muchas gracias por contestar, Ahora mi duda principal, esto cuando aparece por primera vez, es similar a mi caso? o sea en una semana uno tiene todos los síntomas como los voy presentando yo? por ejemplo en otro foro leí que había laringitis y después de dormir una pequeña siesta desperté con la boca seca y otra vez molestias en la garganta, entonces no se si es un avance normal de la enfermedad o lo estaré somatizando, habrá posibilidades de que sea un caso de hipocondría?
      gracias otra vez.

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    3. Si me permites un consejo, deja de leer foros y demás sitios de internet hasta que estés diagnosticado (sea esto u otra cosa). Es una enfermedad compleja y cada uno tenemos un inicio y evolución diferente.

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Imagen diccionario: Dani Torrent