#58 #DíaMundialLupus: Mi día cero - 2015

(El Día Mundial del Lupus se celebra el 10 de Mayo) 

Realmente no sabía cómo enfocar este post. Porque es como cuando te piden que elijas el momento más feliz de tu vida, o recuerdes el  momento más patoso... no sé, hay tantos que no sabes qué decir u olvidas alguno realmente significativo (yo para famosa no valgo, entre otras cosas, porque no podría hacer esos tests rápidos de tu película, libro, serie... favoritos).
El caso es que no terminaba de decidir qué contaros. Si resumir un poco en qué consiste el lupus para los que no lo conozcan, aprovechando la repercusión del día. O... ahí se acabaron las ideas. Sólo tenía claro que quería reflejar que lo padecen mujeres y hombres, aunque en distinta proporción.
Pensé en contaros brevemente cómo fue mi historia desde el principio, como hice con el SFC aquella nochevieja.
Pero es que no fue así. No fue un momento concreto. De hecho hay tantas posibilidades, que podría desarrollar teorías conspiratorias de cuál fue el inicio.
Entonces recordé "El Día Cero", un cortometraje que cuenta cómo recibe una chica el diagnóstico de lupus.
Y me di cuenta que tampoco tuve un día cero. O sí lo tuve. Pero mi día cero no fue en una consulta. Fue frente a un ordenador.

El símbolo del Lupus es la mariposa, aunque yo me identifico más con el lobo

#57 La lista de la compra: Lo que no cubre el SNS

*Actualizado 02-05-2016*

Hoy me voy a poner un poquito reivindicativa.

Empezando por el ejemplo más claro y contundente de todos. Los enfermos de Lupus tenemos que protegernos activamente de los rayos UVA porque es un desencadenante reconocido de lesiones importantes de piel, brote de la enfermedad y daño de órganos internos. Los fotoprotectores para cara y cuerpo durante todo el año (SPF 50+ y de unas características determinadas) son para nosotros como cualquier otro tratamiento de los que tenemos. Pero como se consideran cosméticos, no medicamento, no los cubre la Seguridad Social. Por ello, había una petición iniciada por la Federación Española de Lupus para que los fotoprotectores se incluyan en el listado de medicamentos financiados en el Sistema Nacional de Salud (para los pacientes lúpicos). Está cerrada sin haber alcanzado el número de firmas necesario. Pero me consta que siguen trabajando en ello.
"Frena el sol, frena el lupus" (@frenasol) es una campaña a la que se pueden unir farmacias de Cataluña: Unos productos a precio especial para pacientes con Lupus. Muchos esperamos que se extienda la iniciativa por toda España aunque lo ideal, como pedimos, es que sea considerado medicamento en nuestro caso.

Mi primera foto para un tweet fue ésta.

Que te den bolsa grande en la farmacia baja un poco la moral. 

Algunas enfermedades no requieren sólo de tratamientos en forma de pastillas, inyecciones o jarabes. A veces son imprescindibles otros cuidados para la piel, los ojos o las encías. Y no se tienen en cuenta (muchas veces ni siquiera se recomiendan en consulta), cuando son fundamentales para el mejor mantenimiento o evolución de condiciones como el Síndrome de Sjögren.

#56 #DíadelaMadre: a las mamás y a las que lo quieren ser

 

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El Día de la Madre se celebra el primer domingo de mayo en España

Éstas son las mamás comunes:

"No te olvides de tu madre en su día (ella no olvidaría el tuyo)" de Mr. Wonderful,

vídeo no disponible.

Luego están las supermamás. No esas superwoman que están a cien mil cosas porque se han sumergido de lleno en ese ritmo trepidante que te arrastra inexorablemente (no sabemos muy bien a dónde), a las que no les quito mérito.

Me refiero a las mamás con ciertas enfermedades crónicas, a las que admiro. Mucho.

#55 #DíaDelTrabajo, sin trabajo - 2015

(El Día del Trabajo se celebra el 1 de Mayo)

En tiempos donde conseguir un trabajo (si no lo has perdido ya, estás nominado para salir de la casa) es casi una hazaña épica, para los enfermos crónicos con determinadas patologías es aún más difícil conservar el puesto o acceder a uno.

Aún nos preguntan desafiantes (esto es verídico) que "para qué quieres TÚ un certificado de discapacidad del 33%". Pero es que estamos jugando claramente en desventaja.

Por no hablar de aquellos que "deciden" no trabajar, no porque puedan permitirse ese lujo (¿qué ciudadano de a pie con hipoteca podría?), sino porque su cuerpo ha dicho que ya no puede más y hay que poner la (falta de) salud por delante, con todas las consecuencias. Porque las de seguir trabajando en semejantes condiciones son todavía peores.

#54 #DiaSinRuido: "Sin ruido se vive mejor"

(El Día Mundial Contra el Ruido se celebra el último miércoles de abril)

*revisado 26-04-2016*

La vida con hiperacusia, sonofobia y tinnitus.

El ruido. Mi talón de aquiles. Bueno uno de tantos. Pero es que en particular el ruido, los gritos, los sonidos altos o repetitivos... son algo que pulsa un botón en mi cabeza. Me agobia, me enerva, me molesta, me agota, me enfado, y salto cuando no puedo escapar.
A veces puedo controlarlo y a veces no. Como tantas otras cosas, depende de cómo te pille.
Voy a hablar de varios temas diferentes: de la sonofobia (intolerancia al ruido por la migraña), la hipersensibilidad a los sonidos (hiperacusia) por algunas de mis enfermedades y el castigo de tener ruido constante en el oído (tinnitus). Para terminar con este día señalado y las actividades que se pueden llevar a cabo.

Siendo mayor me he avergonzado recordando cómo cuando era una adolescente salía de mi habitación hecha una energúmena porque intentaba dormir y oía la tele, susurros o risitas en el salón. No era la manera. Y durante algún tiempo lo achaqué a esa difícil etapa de la vida. Ahora que soy consciente de mi situación, puede que no fuese para tanto y yo lo percibiera aumentado. Además, siempre me han dicho que tengo un oído muy fino y eso es casi una maldición (especialmente cuando tienes insomnio).

El caso es que me era imposible abstrerme y saltaba como si no fuera dueña de mí.

#53 Palabras que hieren

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El Día Internacional de Lucha Contra el Bullying es el 2 de mayo

"¿Qué pasaría si la agresión verbal dejara las mismas cicatrices que la agresión física?"

Richard Johnson es un fotógrafo norteamericano cuyo proyecto pretende reflejar a través del maquillaje corporal cómo la agresión verbal es tan dañina como la física. Un modo de visualizar lo que no se ve.

Antes de llegar a marcar la piel, a menudo ha habido un largo periodo de insultos que, impresos de esta manera en cara y brazos, sacuden nuestro interior.

El acoso puede darse en el colegio, en el trabajo, en el barrio... por motivos que nos hacen diferentes a los ojos de otros, que son en realidad quienes tienen un problema más profundo que el blanco de sus burlas, coacciones o palizas.

Por motivos de enfermedad, físico, género, raza, religión, cultura, orientación sexual,... no importa la razón. Quien quiere abusar siempre encontrará una excusa. La más absurda.

#52 Síndrome de Fatiga Crónica: Intolerancia al ejercicio

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización septiembre 2017* 

(14-Enero-2015) A los 9 años me detectaron un estrechamiento de válvula mitral (leve) que, aunque afortunadamente nunca ha dado complicaciones, siempre ha habido que tenerlo presente con revisiones de cardiología periódicas.

He pegado carreras como cualquier crío; pero mi madre hablaba con los profesores de gimnasia (sin que yo lo supiera) para que no me forzaran mucho en las clases. Aún así yo sentía que me quedaba sin aliento en algunos tipos de ejercicios aunque me decían que tenía buena resistencia en carrera.

Así que en realidad no me afectó más que en tener citas anuales, una medicación preventiva y dieta baja en sal (que mantengo ya por costumbre) por si en el futuro me la tenían que retirar.

Para mi sorpresa, cuando fui al especialista a ver si había algún problema de corazón que justificara el cansancio que surgió tras la mononucleosis - cuando ya se hablaba de "sospecha de Síndrome de Fatiga Crónica" - me encontré con que el estrechamiento de válvula mitral se había curado por sí mismo en la treintena.

Hubiera sido bueno que mis padres hubiesen sabido entonces que hay un tipo llamado "funcional", que se da durante el desarrollo y que con los años se resuelve por sí solo. Al menos una esperanza, aunque no una certeza.

Desde la pubertad caminaba muchísimo. Me gustaba (y me gusta) pasear. Y en la adolescencia, que ya tenía más libertad, tenía kilómetros y kilómetros de playa y paseo marítimo para hacerlo a diario al margen de las clases de gimnasia marcadas en el horario del instituto.
También me gustaba la raqueta (tenis, frontón, pin-pon, bádminton, palas).

Ya de mayor mi actividad se ha ido alternando entre paseos de dos horas (es genial descubrir rincones nuevos del lugar donde vives, mirar con otros ojos la gente con la que te cruzas según la música que suena en tus auriculares...) y el gimnasio (que merece - y tendrá - capítulo aparte).

Pero esto cambió radicalmente, como digo, a raiz de aquella mononucleosis.

Ahora sé que tuve Fibromialgia durante muchísimos años antes de ser diagnosticada. Y a pesar del dolor, de la sacroileitis, hacía pilates, spinnig, streching...

Pero llegó la fatiga y mi cuerpo dijo hasta aquí.

El huevo de Colón no está hecho para el ejercicio

#51 #DíaDelLibro: Cómo cambió mi manera de leer #brainfog

(El Día Mundial del Libro y del Derecho de Autor se celebra el 23 de abril, 
a excepción de Gran Bretaña, que celebra el World Book Day el primer martes de marzo)
El Día de la Biblioteca se celebra el 24 de octubre
El Día de las Librerías, segundo viernes de noviembre)

*Revisado y actualizado 22 de abril de 2022*

De cómo tuve que aprender a disfrutar de otra manera lo que siempre amé, sin apreciar lo que supone devorar un libro tras otro sin esfuerzo alguno, hasta que ya no pude. 

#50 Los amigos que se quedaron en el camino

Podría escribir largo y tendido sobre ello. Podría explicar lo que supuso en su momento. Podría decir que en parte lo he superado. Podría enfocarlo de muchas maneras.
Pero procuro no mirar atrás demasiado y vivir mi presente viendo la gente que sí ha quedado, la que ha llegado, la que merece la pena.
En cierto modo leer sobre mis enfermedades me ayudó a entender que siempre habría gente que no iba a entender. Y una vez que, paso a paso, conocí mis síntomas, mis limitaciones, mis circunstancias... Pude recomponerme, perdonar y seguir adelante.
Eso no significa que no duela. Echo de menos a personas en mi vida.
Pero puedo dar gracias por todas las que han llegado después. Y las que con muchas dificultades han sabido, o no, estar a mi lado y ahí siguen.

Algunos amigos se desvanecieron como el hielo al sol

#49 La decisión: Pinchar la adrenalina o no pincharla

*Actualización 2020*

¡Qué no! ¡Qué no! ¡La inyección de adrenalina al corazón, NO!

Tan importante como administrarla a tiempo en un shock anafiláctico es saber cómo hacerlo.

Y si bien uno tiene que ser responsable de su propio autocuidado, también hay que instruir a la gente de tu alrededor por si acaso tú no puedes hacerlo en ese momento (por pérdida de conocimiento, por ejemplo).

La anafilaxia es una reacción alérgica grave o muy grave y rápida que puede llegar a ser mortal. Por eso es tan importante actuar rápidamente.

Pero solo se debe administrar la adrenalina (epinefrina) si estamos seguros*1 de que se trata de un shock anafiláctico, no ante el menor síntoma: Es un tratamiento de emergencia, para que de tiempo a llegar a urgencias y ser tratado adecuadamente.

#48 Tareas domésticas (2): Así soy ahora

"Tienes que aprender a ver una mijita en el suelo y que no te moleste" me dijo mi reumatóloga. Y esa ha sido una lección difícil de asimilar. Encontrar el complicado equilibrio entre limpiar la casa y cocinar sin que se me vaya la vida (y la salud) en ello, y no vivir en la mugre ni morir de hambre.

Haciendo equilibrios con las tareas domésticas sin morir en el intento

Ya sabéis cómo era yo antes.

Ahora barro una vez a la semana, no a diario. Recojo solo lo que se va cayendo. Pero soy capaz (después de mucho zen) de ver una pelusita en el suelo y no levantarme del sofá a recogerla.

#47 Tareas Domésticas (1): Así era yo

*Revisado 13-04-2016*

Hacendosa como La Ratita Presumida. Organizada sin llegar a ser la Mónica Geller de Friends. 

No es que me gustara hacer las tareas de casa; pero sí relajarme en un entorno limpio y ordenado.

Cuando éramos pequeñitas, Papa Noel nos trajo a mi hermana y a mí un cubo rojo con su palo de fregona y una escoba con un recogedor azul de juguete. Siempre ayudamos a mi madre, primero haciendo las camas y recogiendo nuestra habitación; y poco a poco, haciendo cada vez más tareas de la casa según nos íbamos haciendo mayores.

¡Cómo odiaba las limpiezas generales! Parecían no acabar nunca.

Mi adolescencia fue un capítulo aparte. Había un orden dentro del caos.

#46 #Málaga Cultural

Muchas novedades y propuestas interesantes en la provincia de Málaga, especialmente en la capital. Y me ha parecido buena idea reunirlas en un post.

*Actualizado 17-11-2016*

Viviendas tras el CAC de Málaga (Centro de Arte Contemporáneo)

#45 'They don't need to understand' ("No necesitan entenderlo")

Andy Biersack es el vocalista de Black Veil Brides; pero antes de publicar el cuarto álbum de la banda, le apetecía embarcarse en un proyecto en solitario (como Andy Black) para poder experimentar otras cosas sin que afectara al estilo del grupo. 

El primer single se llama 'They Don't Need To Understand' ("No Necesitan Entenderlo"). Habla de su experiencia personal. Cómo la gente de su pueblo no triunfa y, aún así, su padre le anima a conseguir su sueño (fueron tiempos muy duros). Y una vez cumplido, esa misma gente sigue desacreditándole. Pero mientras ellos hacen lo establecido, él hace todo lo posible por no abandonar ese sueño.

Os dejo la letra en inglés tras el vídeo. Ésta es una traducción (libre), para los que no la entendáis, antes de comentarla. 

"No Necesitan Entenderlo" 

#44 Brotando como las margaritas

*revisado 05-04-2016*

"¿Cómo estás?", "Brotando como las margaritas". Esta es la típica conversación que tengo con mi reumatóloga cuando noto que viene o estoy en pleno brote del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Y aunque mis enfermedades cursan así, con brotes, el que identifico claramente desde que se instaló la enfermedad, es éste, el de la Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). Porque mi Lupus está activo desde antes de que me diagnosticaran oficialmente (me pregunto si un día sabré lo qué es una remisión o, como dice Pili, la remisión son los padres). El Sjögren es más evidente en invierno. Y la Fibromialgia nunca la he entendido como "brotes-remisiones". La he visto más bien como que era peor en invierno que en verano,, pero siempre está ahí.

En cualquier caso los síntomas de todas ellas se solapan. Y tampoco tiene mucho sentido intentar meter en "carpetas" lo que de todas formas está ahí todos los días. Si te duele, te duele. Y si estás exhausta, motivos tienes más que justificados.

Pero sí, lo que tengo más claro es el brote del SFC. A veces me avisa y a veces llega de sopetón. A veces, sé qué he hecho para tenerlo y a veces por más vueltas que le de, pues será que tocaba. A veces puedo reducir su impacto y otras sé que me va arrollar como un tren. A veces puedo llevar todo el proceso hacia un estado "tolerable" y a veces, cuando empiezo a salir de él, pasa algo que me lleva a la casilla de salida de nuevo.

Hay brotes que casi los tengo marcados en el calendario porque son impepinables. A veces duran unas semanas. Y otras durante meses.

Y ahora que echo la vista atrás, no sé cómo pude trabajar saltando de un brote a otro.

NADIE debería vivir así.

Porque cuando te informas, sabes lo que tienes que hacer.

#43 Semana Santa: Plan A y Plan B

Hay dos Semanas Santas. Semana Santa A de procesiones y olor a incienso. Y Semana Santa B de vacaciones y bares. Algunos combinan ambos planes. Pero yo nunca he podido.

No me sale.

#42 Hago las maletas y me voy (cuando haya descansado)

*Revisado 02-04-2017*

Siempre me ha gustado viajar y conocer sitios, aunque fuera a la otra punta de la provincia. No hace falta ir muy lejos para disfrutar de un cambio de aires. Ni planificar demasiado.
Escapadas de un día en coche, en el que conoces algo que está cerca y ni sabías las maravillas que había por allí.
O pillar un tren y dormir en el piso de una amiga para pasar unos días en la ciudad con ella.
Visitar a mi hermana cuando ya formó su familia en otro lugar.
O coger la autovía para estar todos en casa de mis padres, con los sobrinos pululando por ahí como locos.
Alguna que otra escapadilla con noches en hostal u hotel bien situado y asequible.
Contadas salidas internacionales en avión pero realmente inolvidables.
Y sobretodo mucha bolsa de viaje y autocar en mi época de estudiante, al estar mi facultad a unos cuántos kilómetros de casa.
Por unas cosas o por otras, he hecho mucha mochila, macuto o maleta. Y al principio me llevaba un par de días y siempre me dejaba algo. Pero luego se volvió como cocinar de diario, que echas ingredientes sin pensarlo.
Más tarde cambió algo la cosa por esa fibromialgia sin diagnosticar y la sacroileitis. Aunque lo único que me condicionaba realmente en este punto era el peso de los bultos por el dolor. Así que me hice una artista en optimizar el espacio y lo que llevaba. Lo justo pero sin que me faltara de nada.
Años más tarde, mi forma de hacer maletas se ha adaptado completamente a mi condición.
Y es que tú te vas de vacaciones. Pero tus enfermedades no se quedan en casa: Viajas y ellas se van contigo.
Y eso cuando tienes la suerte de poder viajar. Porque cada vez pasa con menos frecuencia y con más problemas por la fatiga, los rayos UVA y otros temas, que te dejan con los planes por el suelo. 

#41 Cierra los ojos y no dejes de soñar

Cierra los ojos y no dejes de soñar 

#40 Usa #TuPoder: #HoradelPlaneta 2015

(La Hora del Planeta se celebra el último sábado de Marzo)

*Actualizado* 

El sábado 28 de marzo a las 20:30 (hora local) el mundo entero celebró, una vez, más la Hora del Planeta; una iniciativa de WWF (Adena en España, asociación de la que soy socia desde hace muchos años) para poner el foco de atención en el cambio climático. 

¡No sé por qué siempre estoy tan entusiasmada con este día! Pero la verdad es que lo disfruto muchísimo y de alguna forma, me emociona la unión de tanta gente en un gesto común. 

Extraño mucho hablar de ello en el trabajo y organizar actividades, pero afortunadamente todavía  puedo expresarme en Twitter y ahora en La Cueva.

24 husos horarios, 172 países
10.000 ciudades, 1.300 monumentos

#39 "Tráfico de drogas legales": Viajar con tu medicación

*Actualizado 9-10-2017*

Con tanta pastilla y demás historias, esa es la sensación que tengo cada vez que preparo el neceser para pasar unos días fuera de casa, por pocos que sean... que preparo un alijo de drogas (legales), llamado mi tratamiento.

Cuidado con los cambios de temperatura. Pueden alterar algunos componentes.

#38 #PurpleDay: Desterrando mitos sobre la Epilepsia

El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero

#SalirDeLaSombra

El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo

El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo

*Actualización de guías y situación personal, 11 de febrero 2023*

El Purple Day (Día Morado) es un movimiento a nivel mundial para dar apoyo a los afectados por la Epilepsia (desterrando falsas creencias y mitos que vienen desde la antigüedad) y dar a conocer cómo actuar ante una crisis.

#37 El perrito se ha hecho grande

*Revisado julio 2023*

Los cachorros-juguete que sirvieron como el perfecto regalo de Reyes empiezan a crecer
Ya no son tan graciosos porque quién no se hizo con ellos de forma responsable, empieza a darse cuenta de que se hace sus cositas por toda la casa y hay que educarle. Que lo muerde todo y hay que enseñarle. Que no aprenden solos a qué muebles no deben subirse. Que hay que atender sus necesidades porque la comida y el agua se gastan. Que hay que bañarlos, cepillarlos, desparasitarlos... que el veterinario, sus vacunas y su alimentación cuestan dinero... Que hay que emplear tiempo en sus salidas diarias. Y sobretodo, que demandan mucho cariño y contacto.

Llegan las vacaciones y muchos de esos perritos, pero también adultos, serán abandonados por aquellos en quienes desgraciadamente confían.

La historia se repite año tras año, sobretodo ahora y en verano, y no sólo con los perros. También ocurre con los gatos, en una falsa creencia de que se desenvolverán bien viendo a sus primos callejeros.

#36 Aprender a disfrutar de otra manera

(El Día Internacional de la Felicidad se celebra el 20 de Marzo)

*revisado 19-03-2017)

Trabajando con personas mayores aprendí tres lecciones (entre muchas), cuando la situación personal cambia:

• Hay cosas que ya no podrás hacer más (y hay que asumirlo)
• Hay cosas que podrás seguir haciendo de un modo distinto (y hay que aprenderlo)
• Hay cosas nuevas que podrás hacer (y hay que descubrirlas)

Desgraciadamente esto me ha llegado antes de lo que el calendario de la vida debería haberme tenido previsto. Pero tenía dos opciones: O estancarme en la persona que era y que ya no volverá más, con la frustración que ello conlleva. O adaptarme a las nuevas circunstancias y construirme una nueva vida en la que ser feliz a mi manera.

Difícil definir la felicidad pero se reconoce

#35 Día del Padre

(El Día del Padre, San José, se celebra el 19 de Marzo en España,
en otros países el tercer domingo de junio )

Este es un pequeño homenaje a los papás que están enfermos, a los que acompañan a sus hijos en su enfermedad, los que les dedican sus cuidados o los sanitarios que son padres. Todo el amor que dais os es devuelto, aunque las palabras y los gestos no siempre sean nuestro fuerte. Feliz día.

#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL
#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

Se confirma que el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE) es una enfermedad biológica y no un trastorno psicológico.
El SFC es por tanto REAL. 

Algo que los enfermos ya sabíamos y por lo que peleamos en consultas y administraciones; pero que gracias a la investigación científica, ahora queda patente.

*citoquinas: proteínas que regulan las interacciones de las células del sistema inmune. Su función inmunorreguladora es fundamental en la respuesta inmune e inflamatoria, entre otras cosas.

La Escuela Mailman de Salud Pública de la Universidad de Columbia (Nueva York) ha publicado un estudio en la revista Science Advances, en el que se identifican por primera vez cambios inmunológicos específicos asociados al SFC, de manera que parece haber una fuerte correlación entre las alteraciones en las citoquinas  y la duración de la enfermedad y no entre dichas alteraciones y la gravedad de los síntomas. Es decir que la inmunopatología del SFC no es estática. 

Se ha detectado un incremento significativo en el interferón gamma (citoquina asociada a la fatiga provocada por infecciones virales como el Epstein-Barr, causante de la mononucleosis infecciosa -sí, ya os he hablado de mi amiga, la detonante de mi SFC).

Así tendríamos niveles normales de citoquinas durante los 3 primeros años, hasta que el sistema inmunológico muestra evidencias de agotamiento y hace que los niveles de citoquinas caigan.
Por otra parte, se encontró la citoquina interleucina-17A en niveles elevados en fases precoces del SFC.

Lo interesante de todo esto (al margen de dejar claro que no es una enfermedad psicosomática), es que los tratamientos serían diferentes en las etapas iniciales a las últimas fases de la enfermedad. Y antes de probar ningún fármaco en ensayo clínico, se espera continuar un año más con el estudio para constatar los cambios en los biomarcadores inmunes durante este tiempo.
El diagnóstico precoz, una vez más, se muestra relevante. Y la propuesta de un nuevo nombre y criterios podrían ayudar a abandonar, cuanto antes, el eterno "sospecha de SFC" por una confirmación o descarte definitivo en cada paciente.

Saberte unicornio y que te digan que no existes. O cómo vivir con SFC.

Este trabajo, por tanto, confirmaría la teoría hit-and-run del Síndrome de Fatiga Crónica:

#33 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (II)

(El Día Internacional del sueño se celebra el tercer viernes de marzo)

Como vimos en la entrada anterior, los trastornos de sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), lo que repercute en otros síntomas de estas enfermedades. Igualmente, el dolor a menudo impide dormir o tener un buen descanso; y al día siguiente estás cansado y con sueño, para llegar a la noche con los ojos como platos.

Lo mejor es poner en práctica una serie de hábitos antes de recurrir a medicación, lo que puede llevar de cuatro a ocho semanas reeducar nuestro ritmo. La farmacología debería ser el último (pero a veces necesario) recurso, si la higiene de sueño no funciona.

Esta práctica debe su nombre a los tiempos en los que la gente no podía dormir porque la cama estaba llena de chinches o correteaban otros bichillos por casa y era necesaria una limpieza en profundidad.

#32 Dormir bien y otros sueños inalcanzables (I)

(El Día Internacional del Sueño se celebra el tercer viernes de marzo)

Dormir. Mi eterno caballo de batalla.
Los trastornos del sueño y el que éste no sea reparador son propios de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Además no dormir bien aumenta el cansancio y el dolor, repercutiendo también en otros síntomas como la niebla cerebral. A su vez, el mismo dolor muchas veces impide dormir o tener un buen descanso.
La pescadilla que se muerde la cola.

 

#31 Día de la Mujer Trabajadora 2015

(El Día Internacional de la Mujer se celebra el 8 de marzo, 
anteriormente llamado Día de la Mujer Trabajadora)

Yo era de las afortunadas que cobraba poco pero trabajaba en lo que realmente le gustaba. Adoraba -adoro- mi profesión. Y daría algo por volver a hacerlo. Pero (al menos de momento) no puedo.

#30 Mandalas para el espíritu y el cerebro

Los mandalas son dibujos en patrones repetitivos que se pueden encontrar en cuadernos o páginas para imprimir por internet.

Al ser completamente en blanco y no dar ninguna indicación, se pueden colorear usando la técnica y combinaciones que más gusten en ese instante.

Yo por ejemplo uso lápices de color acuarelables. No aplico agua pero tienen muchos pigmentos por lo que quedan tonalidades muy vivas (de hecho, me resultó más difícil que quedara uniforme el tono claro de fondo, que los más fuertes aunque haya que apretar el lápiz para ello).

#29 #Fibromialgia: Lady Alfiletero

Una de las cosas más interesantes de las artes creativas (sea cual sea), desde mi punto de vista, es que más allá de lo que quería expresar el autor, cada uno puede reinterpretarlo según su experiencia personal.
Un mismo poema, una escena de una película, una estrofa de una canción... pueden ser completamente diferentes para cada uno de nosotros. Y posiblemente no tendrá nada que ver con lo que pretendía decir quien lo hizo en su momento.

Tim Burton es conocido por dirigir películas; pero quizás alguno de vosotros no sepáis que su talento abarca otros campos; y me gustaría presentaros a un personaje de su libro La Melancólica Muerte de Chico Ostra desde esa perspectiva que nos da la enfermedad.

Lady Alfiletero (Pin Cushion Queen) 

#28 No te dejes pisar

Es difícil. Te sientes mal. Estás agotado. Pasas por muchos médicos. Muchas pruebas. Pero en ocasiones, es peor lo que oyes en una consulta que lo que pasa por tu cuerpo.

Y a veces hay que decir "no". Basta. Hasta aquí.

Tus diagnósticos son complicados. Tus síntomas son inexplicables. Tus tratamientos eficaces tal vez aún ni se han descubierto.

Pero más cansado que tus enfermedades es el tener que justificarte, y casi pedir perdón, por estar enfermo y que no encuentren explicación a lo que te pasa.
He llorado más veces saliendo de una consulta que por mis patologías.

#27 Se apagaron los farolillos de la feria

El Día de Andalucía se celebra el 28 de febrero

La feria de Málaga se celebra en agosto

*revisado febrero 2023*

A la feria de La Casa de Andalucía en Febrero cuando vivía fuera; y cuando volví a Málaga, a la feria de Marbella en Junio, a la de Málaga en Agosto, a la de San Pedro Alcántara en Octubre. A la de día y a la de noche. Y lo que surgiera durante el año (como el Festival de Verdiales en el Puerto de la Torre...). 

Y eso que a mi las sevillanas y eso no me van mucho (bueno, es una especie de amor-odio)... ¡quién lo diría!

Pero lo que sí me iba era el ambiente, el estar con los amigos, el bailar, el reír, el tomar alguna copilla, el ligoteo, el tomar una papa asada o un campero. El pasarlo bien. Y todo esto con mis caderas dando guerra por entonces.

Ya salía sabiendo que pasaría varios días con más dolor (gracias sacroilitis) por los tacones, las largas caminatas y las noches interminables de música.

De nuevo, miro hacia atrás y hacía mi vida a pesar del dolor (no sé cómo). Hasta que la fatiga dijo hasta aquí.

#26 El trolleo de los medicamentos

*revisado febrero 2018*

A mí no me engañan.

Cuando tomas un medicamento o dos de manera puntual puede que pase desapercibido. 

Pero cuando estás polimedicado llegas a una conclusión irrefutable: los medicamentos nos trollean continuamente.

Y si no... ¡DESMIÉNTEMELO!

El Troll y su lol (laughing out loud) = reírse en voz alta

Voy a poner algunos ejemplos pero estoy segura de que vosotros podéis añadir algunos más:

#25 Día Mundial de las #EnfermedadesRaras 2015

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de Febrero)


*Las campañas corresponden al año 2015 pero la información sobre EERR es actual*
  Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
 "Construyamos hoy para el mañana"

Durante esta semana te puedes unir a las diferentes iniciativas que se han puesto en marcha en el ámbito nacional y europeo para dar visibilidad a las enfermedades raras (poco frecuentes) el 28 de Febrero.

Las enfermedades poco frecuentes (una traducción para 'rare diseases' más apropiada, en mi opinión, que "rara" - por las connotaciones que pueda tener) son aquellas de baja incidencia, es decir, que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Pero no os llevéis a engaño. Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) esto se traduce en que el 7% de toda la población del mundo está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una de ellas.

#24 Las mucosas (y más) en el Síndrome de Sjögren

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

*Revisado febrero 2019*

Antes de empezar quiero aclarar que el Síndrome de Sjögren os lo tiene que diagnosticar Reumatología. La boca o los ojos secos puede ser un síntoma común en enfermedades como la Fibromialgia. Puede ser también un efecto secundario de algunos medicamentos. Pero ésta es una enfermedad autoinmune sistémica (o sea, los anticuerpos lesionan por error tejido sano, las glándulas que lubrican provocando sequedad) e implica otros síntomas y complicaciones.

Puede ser primario (sequedad de ojos y boca sin otro trastorno autoinmunitario) o secundario (en relación con otro trastorno autoinmune como Lupus Eritematoso Sistémico (LES), Artritis Reumatoide o Esclerodermia).

Por eso es importante que no os autodiagnostiquéis y sea vuestro médico quien os haga la historia clínica y pruebas oportunas.

¿Qué haría yo sin mis gotas para los ojos?

Los principales síntomas del Síndrome de Sjögren son los ojos y boca secos. Esto produce pinchazos, sensación de arena o de tener algo dentro (como una pestaña) por escasa lágrima; y problemas de salud bucodental por poca saliva.

#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (a.k.a. SFC)

El orden cronológico de estos posts sobre ejercicio y SFC sería:

#52 Síndrome de Fatiga Crónica:Intolerancia al ejercicio
#9 The Telegraph: 'ME fear of exercise exarcebates CFS, say researches', WHAT?,
#23 Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (aka SFC)
#34 Biomarcadores: El Síndrome de Fatiga Crónica es REAL

#64 La cámara de los horrores (el gimnasio)

*Actualización 26-02-2017, al final del post*

'Systemic Exertion Intolerance Disorder' (SEID) como nombre propuesto para sustituir a 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS). O en nuestro caso, el Síndrome de Fatiga Crónica pasaría a llamarse Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE). 

¡¿Nuestras plegarias han sido por fin escuchadas?! Calma. ¡Pero es un paso!

¿Cambio de nombre y cambio de criterios diagnósticos para el SFC?

#22 La verdad sobre La Princesa y El Guisante

Puede que nadie te haya explicado bien por qué te levantas cansada(-o) y con dolor si tienes Síndrome de Fatiga Crónica o Fibromialgia.

Ésta es nuestra versión cada noche de "La Princesa y El Guisante"

#21 ¿Y qué me pongo hoy? (Más difícil de lo que parece)

*Revisado 12-02-2017*

Quedarte mirando las perchas del armario a ver qué te pones es algo habitual. Pero yo hablo de otra cosa.

Puedes preparar la ropa el día anterior por aquello de facilitarte las mañanas. Pero quizás hoy no seas capaz de levantar los brazos para ponerte el jersey que habías elegido. Que con los continuos cambios de peso no te entre el pantalón que te pusiste la semana pasada; o que te quede enorme ese conjunto que echaste en la maleta al principio de las vacaciones. Que debido al cansancio o el dolor en las manos, no puedas abrochar tantos botones de la blusa que querías estrenar (después de lo que te costó salir a comprarla para ese evento). O que una camiseta que te queda holgada te martirice porque sí con una costura y te la acabes quitando antes de terminar de vestirte y busques otra cosa.

#20 Parabenos: Para bien y para mal

Hace muchos años empezaron a salirme unas ronchas extrañas en verano. La alergóloga me explicó cómo observarme y descartar cosas hasta saber si era la arena de la playa, el bronceador... Finalmente me hizo dos pruebas (una en el brazo en consulta y otra en la espalda por varios días) y salió una lista de alergias.
Entre ellas a los parabenos. Yo no lo había escuchado nunca. Ahora puede que te suenen porque se ve alguna publicidad de productos "sin parabenos", vendiéndonos algo más "natural".

Los parabenos están en el 70-90% de los cosméticos de uso frecuente.

Los parabenos son conservantes sintéticos (baratos) que mantienen hongos, bacterias o microbios alejados del producto que los contiene.
Se encuentra hasta en el 90% de los cosméticos:

#19 La comunidad de vecinos (apoyo en la red)

*Revisado 17-05-18*

Para mí Twitter es como un gran edificio. Y en el portal, en el rellano encuentras vecinos de todo tipo: los lupies (Lupus), los spoonies (Síndrome de Fatiga Crónica), los múltiples Esclerosis Múltiple), cada vez más con Fibromialgia, con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófical), con Síndrome de Sjögren y algunos con Narcolepsia, Espondilitis Anquilosante, Artritis Reumatoide, Miastenia Gravis,... y las asociaciones. También gente que de un modo u otro conoce de cerca estas enfermedades (una pareja, un padre, un hermano...). Y no sólo de España. Sino de todo el mundo.

Tenemos muchas cosas en común, y muchas diferentes.

Pero como decía Hipatia en Ágora: "Es más lo que nos une que lo que nos separa".

Hacemos un gran equipo

#18 El sol y la playa. Mis amores prohibidos

Irte a una playa más apartada - aunque quizás no sea la mejor - para  no pelear por conquistar tu espacio y aislarte de los domingueros de entresemana.

Extender tu toalla y sentarte para quitarte la ropa porque te da vergüenza desnudarte (incluso cuando tenías un cuerpo para hacerlo a los 20 años. Ahora me doy cuenta. Lo que son las inseguridades...).

Quedarte abrazando las rodillas y mirar el horizonte un buen rato, en un intento de abarcarlo todo. Levantarte las gafas de sol un instante (aunque no debes, por la fotofobia) para impregnarte de los colores brillantes y la luz intensa que inunda cada rincón. 

Acompasar tu respiración con los sonidos del mar.
Sacas la protección solar (para la cara) y el bronceador (para el cuerpo) y le dedicas unos minutos.

En algún momento decides ponerte los auriculares con tu música (que siempre te acompaña) para aislarte de lo que te preocupa. En algún momento decides tumbarte con los brazos a lo largo del cuerpo y las piernas dobladas, tras dejar las gafas de sol en tu cesta.

Y en ese mágico momento, en el que tu cuerpo se adapta a la arena con los ojos cerrados, sientes como el sol te bendice con su calor y te sientes viva. Y sonríes.

El tiempo se detiene.
El tiempo pasa.
Pierdes la noción del mismo, solo recuperada por las canciones que suenan.

Dejas escapar una mano fuera de la toalla y jugueteas con la arena caliente entre tus dedos, haciendo dibujos imposibles y efímeros.

Cambias de postura periódicamente porque te duele la espalda. Te duele la cadera. Te duelen los hombros.

#17 El #Lupus no es cáncer

El Día Mundial Contra el Cáncer se celebra el 4 de febrero

El Día Internacional contra el Cáncer Infantil  se celebra el 15 de febrero

El Día del Linfoma se celebra 15 de septiembre

El Día Contra el Cáncer de Mama se celebra el 19 de octubre
El Día Nacional del Niño con Cáncer se celebra el 21 de diciembre

Desde el año 2000 se fijó el 4 de Febrero como el Día Mundial Contra el Cáncer con intención de concienciar sobre esta enfermedad, que abarca más de 200 tipos, variando en gravedad y pronóstico.

Sobre la relación entre Cáncer y Lupus  no hay datos concluyentes; aunque sí parece haber unos tipos más frecuentes (como el Linfoma no Hodgkin y el Linfoma de Hodgkin, especialmente si además hay Síndrome de Sjögren) que otros, contra los que parece que estamos más "protegidos" (como el de mama).

Este post de @TuLupus lo explica todo muy bien. Pero si es algo que te preocupa háblalo con tu médico, por favor. Hay que quitarse miedos de encima.

Yo soy de su misma opinión. 

El Cáncer ha tocado a mi familia. Y es algo que he tenido presente desde muy joven. Así que si me tiene que tocar... pues será por el Lupus o no será por el Lupus. 

No me voy a preocupar por una de las muchas complicaciones importantes que podría tener de una enfermedad sistémica como la mía.

Difícil es lidiar con todo lo que tenemos encima como para andar anticipando algo que, en realidad, nos puede tocar a cualquiera; aunque unos tengamos más papeletas que otros. No sabemos qué números jugamos. Ni siquiera si jugamos.

Y en todo caso, opino como ella, que esto de estar más estudiada que un bicho al microscopio tiene que servir para algo. Al menos, se pillará desde el principio, se tratará y se afrontará, como tenemos que hacer con tantas cosas debido a nuestra enfermedad.

¿O vosotros no pensáis en la muerte?
Afortunadamente hoy hay más tratamientos, más posibilidades, más apoyos,... y sobretodo más ganas de vivir que nunca. Y lo que queda por venir.
Pero si alguien tiene que decir adiós (sea por la enfermedad que sea) lo hará con la seguridad de que ha entregado lo mejor de sí mismo.
Porque como decía en un vídeo una paciente de Lupus que perdió la vista siendo una niña, la adversidad es una gran maestra.

#16 Cansancio es sentarte al salir de la ducha

*Revisado noviembre 2019*

"Pero cansados estamos todos" te responden.

Debería existir una palabra diferente que no fuera cansancio, astenia o incluso fatiga.

De hecho no debería llamarse Síndrome de Fatiga Crónica*. ¿Acaso el Alzheimer es el Síndrome de Olvido Crónico?. "Pero olvidadizos somos todos"... nos parecería tan absurdo ¿verdad? Y sin embargo, con eso tenemos que lidiar a menudo. 

Yo era tremendamente activa.