#161 Que la voz de las #EnfermedadesRaras se oiga... sin postureos

(El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*
Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018
"Construyamos hoy para el mañana" 

Las enfermedades raras (EERR) o poco frecuentes (traducción de 'rare diseases') son aquellas de baja incidencia, es decir las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, no son casos aislados ni mucho menos: Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) el 7% de la población mundial está afectada por una de las cerca de 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen. Y en España hay más de 3.000.000 de personas con al menos una patología de este tipo.
Muchas son genéticas, de diagnóstico complicado y a menudo de difícil tratamiento por diversos motivos (medicamentos huérfanos, tratamientos costosos o "no rentables", aún no investigados o comercializados...). En la mayoría, se pueden observar los signos desde el nacimiento o la infancia, aunque más del 50% aparecen en la adultez.

Lema 2016:

"Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga"

#160 ¿La fibromialgia es genética?

Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

En poco tiempo he visto dos noticias relacionadas con la fibromialgia y la genética.
Pero una me ha llamado más la atención que la otra, porque tengo la sensación de publi-reportaje (y es cosa mía).
Quería haber publicado antes sobre ello pero ya sabéis lo que me cuesta escribir y que ando aún en mi cuesta de enero (brote tras las navidades), lo que me dificulta más hacerlo.

Es común que cuando dicen que una enfermedad es genética, automáticamente se piense que es hereditaria (aunque no tiene por qué ser así). Y palabrejas como  congénita o epigenética complican un poco más la cosa.
Me gusta mucho el símil que usa el doctor Pallarés para explicar el mapa genético del lupus (vía @LupusMadrid). Y si dejamos algunos apuntes claros, será más fácil situarnos en las dos noticias siguientes.
De manera muy simplificada:
Una enfermedad genética es la originada por cambios o alteraciones del ADN. Puede ser hereditaria o no.
Una enfermedad hereditaria es la transmitida de padres a hijos mediante los genes (por lo que puede haber varios miembros de una misma familia con  la patología).
Una enfermedad congénita es la que se presenta desde el nacimiento (por causas genéticas, infecciosas, nutricionales...).
Hay patologías que cumplen las tres condiciones (una enfermedad hereditaria de origen genético que se manifiesta desde el nacimiento).
Pero el hecho de que los genes desempeñen un importante papel, no implica que por tener ciertos genes se acabe teniendo la enfermedad. Hacen falta factores que actúen como desencadenantes de la patología.
La epigenética es la interacción entre ambiente y genes en un organismo. Digamos que yo tengo una semillita (gen) y depende de que se riegue o no (por ejemplo, el estrés, la alimentación...), crece una planta o no (la enfermedad x). Parece que estoy explicando algo de papás y mamás ¡pero nones!
Por eso la explicación del piano, las notas y la partitura del dr. se entiende tan bien.

Se estudia si la fibromialgia

podría ser genética y/o hereditaria

#159 Si Felix Rodríguez levantara la cabeza, hermano lobo

*Actualización nueva Manifestación por protección del lobo ibérico: 12-03-2017*

Se ve que nos sobra lo salvaje. Que con el asfalto y una escapadita de vez en cuando tenemos suficiente. Pero no vamos a tener a dónde escapar.

No sé cómo vamos a explicar que en Euskadi disparamos a los últimos lobos hasta su extinción. Y no. No fue poco a poco. Y por una razón. Porque esa razón aún no la he encontrado.

No sé cómo vamos a explicar que en Es Vedrà (Ibiza) el Govern Balear decidió cargarse (a tiros) todas las cabras del islote. Porque si eran un problema en un espacio protegido, trasladarlas para que limpiasen el monte seco que se incendia con respirar, para qué.

No sé cómo vamos a explicar lo que allí pasó durante seis horas y que de las 50 alguna habrá escapado malherida. Y el resto se quedaron por allí tiradas (lo que es ilegal, que los buitres se mueren de hambre porque el ganado muerto ya no se puede tirar para que se lo coman. Eso sí que era ECO). Porque encima somos así de chapuzas.

Marca España.

Porque de esto hubo testigos. Como los hay de las matanzas de lobos.

Porque nadie lo entiende. Salvo quien desde un despacho decide.

Y se puja en una página web de la Junta de Castilla y León por las piezas a batir en la que se incluyen lobos.

Y ves la absurda situación de pujar por ellos desde una asociación animalista, para salvarlos hasta la próxima vez.

Ves un goteo constante de lobos muertos (cachorros, jóvenes y adultos), incluso dos lobos protegidos en una montería autorizada para matar jabalíes. Tampoco se libran del furtivismo.

Luego dicen que hay que cazar para regular el bosque. Se bastan y se sobran para crear el problema y darles "solución". Si cazamos a quien caza, ya tenemos la excusa para matarlos.

Si nos deshacemos de perros y sobreviven como pueden* en el monte, ya echaremos la culpa del ganado muerto (semi-abandonado) al maldito lobo. 

Aunque no tengamos justificación para extinguirlos por completo. Y no estemos hablando del S.XIX sino del XXI.

Hay que replantearse quién es el malo del cuento

Luego nos compramos una camiseta de un indio y un lobo aullando a la luna.

#158 Cuando el diablo no tenía nada que hacer... #DIY (cutres)

Es difícil hacer cosas con temblores, espasmos y dolor de manos. O sabiendo que la espalda se vengará al día siguiente, viendo como va la cosa.
Pero cuando pasas tantas horas en casa y en un sofá tienes que buscar nuevas formas de pasar el tiempo.
El dolor, la fatiga y el brainfog son una enorme losa en todo lo que hago. Pero a cabezonería no me gana nadie.

Antes buscaba mil cosas que hacer (en el trabajo y fuera) a pesar de todo. Culo inquieto. No he sido una persona que me aburra fácilmente.
Ahora mi cabeza sigue planeando pero no doy. Si con suerte acabo lo que esté haciendo me puedo dar con un canto en los dientes.
Me da pena no poder pasar horas leyendo un libro al menos. Escribiendo o dibujando como solía hacer. O hacer maratón de series o pelis, como hace mucha gente cuando no puede salir. Hay días que no puedo escuchar música (muy a mi pesar).
Pero bueno.  Lo sigo intentando: Superarme de un modo u otro (casi) cada día. Al menos que nunca me falten las ganas y la curiosidad.
Me ha llevado tiempo, pero he llegado a la conclusión de que más vale muchos poquitos que un gran nada.

#157 Los perros también tienen #epilepsia

  El Día Internacional de la Epilepsia se celebra el segundo lunes de Febrero

El Purple Day (Día Mundial Para Concienciar Sobre la Epilepsia) se celebra el 26 de Marzo

El Día Nacional de la Epilepsia se celebra el 24 de Mayo

Nosotros tuvimos un perro con epilepsia (como en el caso de los humanos, más abajo verás qué hacer ante un ataque).
La epilepsia se da además en gatos y otros animales, pero me centro en hablar de perros por haber convivido con uno. En cualquier caso, ACUDE AL VETERINARIO para un correcto diagnóstico y tratamiento.
Fuimos su tercera casa por razones de salud (o más bien por falta de ella). Era de mi tía, la que murió de cáncer de mama. Lo cuidó mi abuelo hasta que ya no pudo atenderlo; y se lo quedó mi padre (aunque teníamos un perro que lo "odiaba", pero llegaron a entenderse porque este paciente era un buenazo).
Así que cuando llegó ya adulto, estaba diagnosticado y con su tratamiento diario.
Era un perro cariñoso, glotón y un poco bobalicón, con los ojos tristes y caídos pero superalegre. Nos dimos cuenta que era por la medicación, cuando a la última perra se le escurrieron los ojos de la misma manera con unas pastillas.
Llevaba una vida normal. Lo único, que teníamos que tener cuidado de que no se pusiera nervioso jugando. Estábamos acostumbrados a jugar de una manera con el otro perro, y con él teníamos que bajar un poco la intensidad cuando se "emocionaba" demasiado, por miedo a que le diera un ataque.
Nunca le pasó en la calle, siempre en casa. A veces estábamos al lado, y a veces oíamos un golpe seco y corríamos a por él.
Caía tumbado de lado, convulsionaba y alguna vez se hizo pipí.
Cuando se levantaba estaba muy nervioso y desorientado, deambulando sin sentido, con la mirada perdida como si no viera. Una noche duró en ese estado más de lo habitual y se daba con las paredes (aunque la entradita era amplia se le hacía pequeña), así que pillé la correa y me lo llevé a la calle.
Andaba deprisa, tirando, ansioso. Y poco a poco fue aflojando hasta que se tranquilizó y volvimos a casa.
A partir de entonces, tras los ataques lo hacíamos así. Había veces que me arrastraba casi corriendo.
Es curioso como el otro perro, que lo ponía en su sitio, cuando le pasaba esto se mantenía al margen. Las primeras veces se acercaba un poco, lo olisqueaba y lo miraba con extrañeza. Sabía que le pasaba algo. Pero siempre se hacía a un lado, sin quitarle ojo.

La epilepsia es un desorden de tipo genético y hay razas más propensas que otras (Pastor Alemán, San Bernardo, Setter Irlandés y Caniche), pero puede pasarle a cualquiera (el nuestro era un Cocker Spaniel).
Vamos a ver cómo es un ataque de epilepsia, lo que hay que hacer y lo que no:

#156 #SSC: Enfermedades políticamente incorrectas

*Actualización 11-05-2016*
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 

"MALESTARES EN EL MARGEN. SUJETOS Y TRÁNSITOS EN LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE". Por Almudena Alameda Cuesta.

En un principio no entendí el título de esta tesis. No, hasta que leí el resumen y llegué al final del texto que os dejo (en Arial para diferenciarlo de mis comentarios).
Entonces me di cuenta que llevo un año mostrando en el blog lo que escribo en los márgenes de mi vida cada día, esos que no se ven, todo eso que hace llamarlas "enfermedades invisibles": "Anotaciones en el margen que no sólo guían nuestra mirada hacia mundos habitualmente silenciados, sino que también permiten entender y, a veces, modificar el orden dominante situado en el cuerpo central de la página".

Atrapados en un sistema perverso

"Malestares en el margen..." es una tesis de 373 páginas.
En el prefacio "O del viaje de lo hipervisible a lo invisible" cuenta como el punto inicial de investigación era la "hiperfrecuentación" en los Centros de Atención Primaria, con un punto de vista claramente diferente de profesionales y usuarios.
A medida que fue estudiando el tema, esta enfermera tuvo una visión completamente distinta de un problema más complejo de lo que parecía en un principio y así lo reflejó en su propuesta.
Dejo el resumen remarcando algunas frases y dejando breves apuntes, pero intentando respetar al máximo la idea que la autora defendió ante el tribunal.

#155 Mi cuesta de enero dura unos meses (brote de #EMsfc)

Pues ya es oficial.
Estoy con brote de Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) y solo he tardado un mes en admitirlo.
Vamos, lo de cada año.

*Como una sirena en tierra

Empiezo a caer en noviembre, forcejeo en diciembre y en enero y febrero no me libra nada ni nadie.

Me digo "tengo cansancio de brote" y voy **renegociando, conmigo misma y con el mundo. Y voy sorteando. A veces me libro y a veces caigo.

Pero cuando es tras navidades no hay nada que hacer. Solo intentar amortiguar el golpe.

#154 En urgencias con #lupus (o como sentirte extraterrestre)

Hay un lugar que (casi) todo enfermo crónico teme y frecuenta.

He tenido muchas malas experiencias en urgencias. Unas del tiempo en el que nombraba "fibromialgia" y no tenía nada así fuera con las tripas en la mano. Y después, porque cuando dices "lupus" lo achacan todo a eso. 

Y en uno y otro caso, volvía tal como estaba después de horas sentada en la sala de espera, empeorando los síntomas con los que iba y el dolor. 

Las que me he tragado en casa... porque ahora además no saben qué hacer conmigo. Literalmente.

Las pocas veces que ya me decido a ir a urgencias es una odisea. 

Lupie en boxes de urgencias

Os cuento la última el pasado verano (2015):

#153 Saque la lengua y diga a-aqui no ha pasado nada

*Actualización 03-11-2016*

Está claro que, en general, los médicos saben lo que hacen. Son profesionales. Pero no es menos cierto que algunos caen en rutinas, hacen del CIE-10 un sota-caballo-rey, nos clasifican en ciertos estereotipos antes de levantar la vista del historial y mirarnos a la cara (fibromialgia = depresión, por ejemplo)... Y  hablamos de enfermedades complicadas. Tú conoces tu cuerpo mejor que nadie. Sobretodo eres responsable con tu salud y a veces "sabes" que no van por ahí los tiros. Y te tienes que hacer escuchar aunque no siempre sea fácil.

Saque la  lengua y diga "a"

Voy a poner unos pocos ejemplos:

#152 Un estudio dice... (II, ensayos clínicos)

 

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*Revisado junio 2023*

Yo estoy esperando que en cualquier momento se publique "Un estudio dice que hay demasiados estudios".
En el ámbito académico siempre ha primado la excelencia (o al menos debería ser así). Sin embargo, en los últimos años ¿no tenéis la sensación de que hay más cantidad que calidad en cuanto a estudios se refiere? ¿Que todo va demasiado rápido, se asimila poco, se olvida demasiado ligero? Lo último, lo último, lo último.
¿No os huele a chamusquina tanto producto cosmético, alimentos enriquecidos... avalados por estudios científicos? (para esto es estupendo el blog Scientia, que desmonta muchas de estas patrañas).
Estamos rodeados de lenguaje pseudocientífico que no dice realmente nada. Publicaciones que nos bombardean el criterio.
Y luego están los ensayos clínicos. Un nuevo medicamento, la mejora de los existentes o la búsqueda del Santo Grial: Una cura.
Esto es serio, muy serio. Y no se puede tomar a la ligera.
Porque hay mucho trabajo detrás y esperanzas puestas para que un mal titular lo tire todo por tierra.

Los estudios tienen que estar bien diseñados para garantizar

la seguridad y eficiacia de un nuevo medicamento

#151 Un estudio dice... (I, estudios científicos)

 

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*Revisado junio 2023*

 

Tengo la sensación desde hace tiempo que salen a la luz "demasiados" estudios de más o menos relevancia, más o menos rigurosos... que están consiguiendo que inevitablemente me tome menos en serio la información que me llega. 

Y eso es contraproducente.

Es verdad que hay que tener cierto criterio ahora que tenemos acceso a datos que antes de otra manera no nos llegaban. Pero también lo es que hay un exceso de "ruido" que quizás no nos deje apreciar "las notas" que merecen la pena.

A menudo leemos en revistas, escuchamos en la tele y desde luego llegan a nuestras redes sociales afirmaciones contundentes que están manipuladas, son matizables o son resultado de malas interpretaciones.

Y para mí "un estudio dice...", "los expertos aseguran..." y frases por el estilo se están convirtiendo en expresiones vacías de contenido como "empresa líder en el sector" o "en los mejores cines", de tanto usarlas.

¿A dónde mirar cuando hay multitud de opciones y no todas fiables?

#150 Alas de ángel, no de mariposa (#dolorcronico)

*Revisado noviembre 2022*

No sé si es lo que sintieron 

los ángeles cuando cayeron 

o me estoy ganando las alas

cuando se me abre la espalda.

30-12-2015

#149 Tómatelo con Karma... Y humor

Karma, destino y (esperad que mire otra vez el libro) serendipia. Menuda palabreja. como pa' que me acuerde.
Si no conocéis a @PedritaParker (Estefanía Martínez, que es menos glamuroso pero igual de maja la muchacha porque es de Málaga), éste es su segundo libro.

Tómatelo con karma... Y humor

Me desperté a las 6:00 a.m. y no hubo mejor forma de terminar el año (ya que dormí poco), que hacerme un cafelito y leer el libro de ilustraciones que me trajo Papa Noel (¡qué buena he tenido que ser!).
Solo digo que se me enfrió el café pasando hojas. Y que con una pausa, me lo terminé en dos ratos por la mañana Ö Yo, yo que sabéis lo lento que leo los últimos años últimamente.
Es cortito, sencillo y tó lo absurder que te puedas imaginar.

#148 ¿Cómo nos ven los niños? #enfermedadcronica

*Actualizado 14-01-2018*

Una de las cosas que más me preocupan es la percepción que tengan mis sobrinos de mí. Siempre he tenido miedo de ser "la tía aburrida" porque no corre, no salta, no baja al parque... Se queda en casa y descansa cuando salen todos para poder jugar con ellos cuando vuelvan (porque nadie les quita las pilas, regresan con la misma energía con la que se fueron los puñeteros).
Soy la de los juegos de mesa, los dibujos, los muñecos, coches y construcciones sin tirarme al suelo... la que sentada hace cosas hasta donde alcanzan los brazos sin moverse del sitio*, la que tumbada se inventa juegos para permanecer en la cama.
* De ahí mi concepto de sirena para represetnarme con SFC en varios posts del blog.

A mi sobrina le gusta mucho dibujar y nos hace retratos. A mi me dibuja casi siempre tumbada.
En esta ocasión estábamos en el sofá. Me dibujó tal como estaba, semitumbada, con un pie en la mesita y una mano en la cara. Cuando acabó, me preguntó: "¿En qué piensas?" y le respondí: "Estoy soñando"; y pintó una luna y estrellas. Cuando me explicó su dibujo, me dijo que yo siempre sonrío (de hecho, me repite mucho que siempre lo hago, y que soy la que más sonríe).
Pero no todo son sonrisas.

#147 Lista la Caja de Recuerdos 2016 #MemoryJar

*Revisado enero 2018*

Pues llegó el día de abrir la Caja de Recuerdos, donde durante todo el 2015 fui metiendo papelitos en los que apunté grandes y pequeños detalles.
Alguna rachilla que tendría que haber escrito cosas no lo hice; pero aún así, estoy satisfecha de haberlo logrado. Y tanto es así que repito experiencia este año.

Algunos buenos recuerdos del 2015

La idea era abrir la caja y leer los papeles durante Nochevieja, pero teniendo en cuenta lo mal que llevaba la jornada, decidí abrirla por la mañana e ir ojeando notas durante el día para no darme el atracón por la noche y dejarlo a medias. Como todo, a mi ritmo :)

#146 Guerrera sin espada (1er año de #blog)

 *Revisado y actualizado 21-12-2017*

Siempre quise ser una guerrera.
Tuve mis momentos princesa, mis momentos maga... Pero guerrera.
Quién me iba a decir que con el tiempo me convertiría en una verdadera guerrera sin espada. De las que luce armadura y escudo impecables aunque haya pasado por mil batallas.

Soy una guerrera sin espada que

aún así no deja de luchar

#145 100 días sin miedo. O al menos uno.

Uno que termina, otro que empieza. Listas de buenos propósitos.

Es septiembre, mi año nuevo, no enero. Por tanto, como dije, hace mucho que no me los planteo.
Pero algo tenía que decir y sin que suene a broma en un día como éste. Así que siempre viene bien recordar que, de tanto en tanto, hay que arriesgar, hacer algo diferente o que te de miedo para superarte.

#144 30 cosas que he ganado/aprendido con #enfermedadcronica

*revisado 19-03-2016*

Dicen que todo tiene su lado bueno. Y aunque obviamente si pudiera elegir, me quedaría con una buena salud, no es menos cierto que mi vida no es ya que haya sufrido un gran cambio: He vivido toda una transformación en los últimos años.

Enfermar cada vez más "sin motivo", no tener diagnósticos, seguir trabajando hasta límites insospechados, pelear contra todo y contra todos, no tener siempre el apoyo que necesitas... Te cambia irremediablemente. Podría haber sido para mal. Pero considero que, dentro de todo, ha sido para bien.

Me van a faltar muchas cosas. Pero ésta sería una breve reflexión de lo que he ganado o he aprendido en este tiempo (no van en orden de importancia).

A principio de año me costó empezar

pero si piensas siempre hay algo

#143 Mi viejo amigo, mi perro

*Revisado marzo 2022*

En plenas Navidades hay quien se plantea hacerse con un cachorro (perro, gato, erizo, cerdo vietnamita, chinchilla... No importa, que sea mono). 

Muchos de ellos no llegarán ni a adulto en la casa tras las Fiestas. España es el país que más animales domésticos abandona de Europa.

No he tenido la suerte de ver a mis perros envejecer por diferentes enfermedades. Quizás por eso aún entiendo menos que otros los abandonen después de toda una vida juntos, cuando más nos necesitan.

Arriba, Maddie y Ellie con 7 y 6 años. Abajo, 7 años después

#142 #DiaNacionalEM: Día Nacional de la #EsclerosisMultiple

 

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*Revisado diciembre 2023*

Ejemplo de paciente activo, tenemos blogger invitada en La Cueva para introducir la Esclerosis Múltiple antes de nada ¡Gracias @CleoLagos! 

"La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central. ¿Y eso que es?, pues que el propio sistema inmune del paciente ataca a la sustancia grasa que recubre los nervios, produciendo en ella cicatrices (esclerosis) que impiden o dificultan que los impulsos nerviosos viajen de neurona a neurona. No tiene cura y el estado del paciente va degenerando con el tiempo.

Dependiendo de los nervios afectados los síntomas son muy variados: neuritis ópticas, pérdida de fuerza y/o sensibilidad en diferentes partes del cuerpo, fatiga extrema, problemas urinarios ... Por algo se llama la "enfermedad de las mil caras".

Es mucho más común de lo que se cree, afecta en España a unas 46.000 personas y es una de las primeras causas de discapacidad entre la gente joven. Y es que es una enfermedad de "jovenes", el diagnóstico suele llegar entre los 20 y los 40 años, aunque puede darse en edades mucho más tempranas. Y es una enfermedad mayoritariamente de mujeres, aproximadamente 2 de cada 3 casos se dan en mujeres.

Hay varios tipos de EM: remitente-recurrente (el enfermo tiene "brotes" en los que "nota" uno o varios síntomas nuevos; estos brotes pueden remitir total o parcialmente con el tiempo), primaria progresiva (el estado del enfermo va degenerando progresivamente desde el principio, sin brotes bruscos) y secundaria progresiva (a veces los enfermos con remitente-recurrente, con el paso del tiempo, pasan a una forma progresiva sin brotes). Hay quien añade otro tipo, la EM benigna.

Ninguno de los tipos de EM tiene cura, hay medicamentos para tratar los brotes y para disminuir el número y fuerza de los mismos. No hay medicamentos propios para tratar las formas progresivas, las grandes olvidadas en la investigación.

No se conocen las causas de la EM, se baraja la suma de varios factores; genéticos, ambientales, víricos ... Pero no es una enfermedad hereditaria ni contagiosa ni mortal".

Las dos caras de una gala donde Paula hizo visible la Esclerosis Múltiple.

Cansada pero bien feliz.

Este año (2015) @unadecadamil (Paula Bornachea) ganó como Mejor Blog 2014 y Mejor Blog Salud y Vida Sana en la IX edición de los Premios 20Blogs (de 20Minutos) y desde entonces publica en el periódico digital sus posts y vídeos (Actualización 2016: se despidió de Una de cada mil y siguió en su blog .com pero está ya cerrado).
Sin duda, un importante logro para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple más allá del entorno de los enfermos (la única pena es que los trolls no entiendan que se lidia a diario con cosas bastante más importantes y duras que sus "comentarios" en un blog).
Otro alegrón cuando el presentador de la gala apareció así en su programa al día siguiente ¡Un puntazo!

¡Oleee! @Frank_Blanco luciendo la chapa de @UnadecadaMil en #zapeando351 ¡Un abrazo #crack! #Premios20blogs pic.twitter.com/PEbqwOICvo

— Premios 20Blogs (@Premios20Blogs) abril 17, 2015

Actualizaciones: El 18 de diciembre de 2015 Paula también recibió el premio ADEMNA 2015 (Asociación de Esclerosis Múltiple en Navarra).

En noviembre de 2016 la representación española ganó un concurso de pacientes a nivel europeo en el #HackAMsterdam (App para problemas urinarios). @SomosEM.

Os pedí vuestra experiencia buena o mala, palabras de ánimo... lo que quisieseis compartir 

¡Y ESTOS SON VUESTROS MENSAJES!

Gracias a TODOS por colaborar en este post. Os lo "debía" desde el día mundial (mayo 2015) que se me borró lo que había preparado entonces Ö 

Mi vida se ha llenado de escleróticos y no sé cómo ha sido. ¡Pero me encanta que estéis en mi día a día!

 Blogger invitada: @CleoLagos. Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en diciembre del 2010, actualmente forma parte del equipo de @somosEM. Puedes leer sobre las charlas a las que acude (unas veces como oyente y otras como ponente) en su blog: Mi cuaderno de notas de EM. (Blog no activo desde 2016 al igual que somosEM).

Imagen: De la agencia Advico Young & Rubicam, Zurich, campaña 2007.
Imagen: Collage con fotos de @20min y @unadecadamil (durante la gala y cansada tras las entrevistas).

Temas relacionados:

#223 #autoinmunes: como un chihuahua y un gran danés

#303 "La Paloma Mara" por José Antonio Arcos Franco. Cuento infantil sobre discapacidad publicado por paciente con esclerosis múltiple.

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