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#118 #PaliativosVisibles Día Mundial de los Cuidados Paliativos

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se celebra el segundo sábado de octubre)

*Actualizado 14-05-2016: Informe CP*

Lo que dice la teoría. Lo que dice la práctica.
Los cuidados paliativos ofrecen una respuesta profesional y humana a las necesidades de aquellos que tienen una enfermedad en fase avanzada y terminal y a sus familiares, proporcionando el soporte emocional y espiritual necesarios para que, ya sea en casa o en el centro apropiado, vivan sus últimos días con dignidad.

Según la OMS, los cuidados paliativos:
  • Proporcionan alivio del dolor y otros síntomas
  • Afirman la vida y considera la muerte como un proceso normal
  • No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte
  • Integran los aspectos espirituales y psicológicos del cuidado del paciente
  • Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte
  • Utilizan una aproximación de equipo para responder a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo, cuando esté indicado
  • Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad
  • Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad en conjunción con otros tratamientos que pueden prolongar la vida, tales como quimioterapia o radioterapia, e incluyen aquellas investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas
(Los cuidados paliativos se han asociado tradicionalmente a la atención de personas con cáncer avanzado, pero deben aplicarse a otros procesos no oncológicos irreversibles, progresivos y en fase terminal).

Unas 70 sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales han firmado la propuesta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) para mejorar la atención a las personas al final de la vida sin ningún tipo de discriminación y se comprometen, dentro del marco de sus competencias, a:
  • Dar a conocer a la población su derecho a recibir una atención de calidad en el final de la vida
  • Respetar las preferencias del enfermo si desea permanecer en su domicilio, siempre que las condiciones de la persona enferma y su entorno familiar lo permitan
  • Facilitar el trabajo multi e interdisciplinar, así como la coordinación adecuada de los profesionales que aportan alivio y cuidados en todas las dimensiones de la calidad de vida del enfermo y su familia (física, emocional, social y espiritual)
  • Facilitar la formación de los profesionales del ámbito socio-sanitario en la atención a las personas y familias en esta situación
  • Identificar y promover buenas prácticas en la atención en el final de la vida
  • Facilitar la participación de los pacientes y cuidadores en el proceso de atención
  • Dotar al cuidador principal de los recursos de apoyo necesarios que mejoren tanto la calidad de vida de su familiar enfermo como la suya propia
  • Fomentar la solidaridad social en el acompañamiento a las personas en el final de la vida a través del voluntariado formado para ello
  • Asegurar la disponibilidad de la atención al duelo, de manera que favorezca la continuidad en el cuidado de la unidad familiar

Isabel Oriol (presidenta de la AECC) asegura que “la mitad de los españoles mueren mal, con dolor y sin la atención sanitaria, psicológica y el apoyo con cuidados especializados que precisan”.
Médicos, enfermeros, atención primaria, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales... Se necesita más formación básica y desde luego creación de unidades de cuidados paliativos ya que el marco legislativo existe, lo que hace falta es llevar dichos cuidados al 100% de la población y eso requiere inversión.
Concretamente la profesión médica no consiste solo en salvar vidas o curar (de hecho, hay muchas enfermedades tratables pero incurables). Su trabajo va mucho más allá:

"Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela."



A veces lo pienso y...
Cuando llegue mi momento

#117 Universo de Emociones (y DM #SaludMental)

(El Día Mundial de la Salud Mental es el 10 de octubre)

*Actualización 29 de mayo 2022, al final del post*

No son células. No son flores. No son constelaciones. 
Aunque lo parezcan.
Son la representación gráfica de nuestras emociones. O al menos un intento de plasmar lo que no se puede ver en una versión adulta de "Del revés" ('Inside Out').
Universo de Emociones es un mapa para visualizar las relaciones emocionales, una fotografía de lo que ocurre en nuestro interior de una manera artística pero con fundamento científico, según sus autores (Eduard PunsetRafael Bisquerra y el estudio de diseño PalauGea).
Este proyecto aplica metafóricamente las estructuras del universo a las emociones que nos identifican y definen como personas únicas y en continuo cambio. En cualquier caso, una hermosa manera de hacer tangible lo intangible entre las páginas de un libro que pretende ser una herramienta didáctica y divulgativa.

Hay todo un universo dentro de nosotros por explorar

#116 © La teoría de la batería del móvil de antena (para explicar la #fatiga)

Hay síntomas muy difíciles de entender por los demás y la fatiga es uno de ellos.

Yo me manejaba relativamente bien -a pesar del dolor- cuando aún no estaba diagnosticada de Fibromialgia, hasta que años más tarde la Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica) me puso la vida del revés. El Lupus no puedo situarlo en el tiempo porque aunque tiene fecha oficial tardó en dar la cara.
Una de las cosas que me ha ayudado a explicar la fatiga sin duda es la teoría de las cucharas. Sin embargo, lleva un tiempo contarla (yo pasé un e-mail con sus cuatro páginas a mis más allegados). 
Cuando tienes que dar una explicación más rápida, in situ, la gente pilla enseguida el símil por una simple razón: saben lo frustrante que es quedarse sin batería en el móvil.

Nuestra batería siempre está en la última rallita

#115 Sola en la sala

Hay gente que teme quedarse sola.
Hay gente que tiene miedo a estar sola.
Hay gente que no sabe estar sola.
Hay gente que en la multitud se siente sola.
A mi me gusta estar sola.

Necesito mi espacio, mi tiempo, mis momentos. Mi manera de hacer las cosas, sin dar explicaciones, vivir a mi manera. 
Sé entretenerme, ocuparme y disfrutar. Lo que no quita que también me guste estar con la familia o los amigos (aunque la falta de salud haya cambiado la forma de hacer todo eso).
Mi verdadera soledad, esa que teme la gente, la he conocido en el hospital, en urgencias, dentro de una máquina, tumbada en una camilla.


#114 Día Mundial de los Animales: The World Is Where We Live

El Día Mundial de los Animales se conmemora el 4 de Octubre
En España además, el 17 de enero es el día de San Antón

Son muchas las actividades relacionadas con el amor, cuidado y respeto a los animales que se pueden encontrar en este día así como la reivindicación de los derechos de la vida animal (en un mundo deshumanizado como el nuestro ¿qué trato se puede esperar al entorno?).
La Organización Mundial de Protección Animal declaró en 1929, el 4 de octubre como el Día Mundial de los Animales.  La fecha fue escogida en conmemoración de San Francisco de Asís (1181-1182) considerado el primero que se concibió a sí mismo en relación con todas las cosas creadas (animadas o inanimadas), considerando que todos somos criaturas de Dios. En las esculturas se le suele representar en compañía de un lobo.
La celebración tomó mayor importancia cuando en 1980, el Papa Juan Pablo II declaró a San Francisco de Asís patrono de los animales y los ecologistas. También es patrón de los veterinarios.
Por otra parte en España y otros países, el 17 de enero hay numerosas fiestas en las que se bendice a los animales (principalmente de compañía) en honor a San Antonio Abad (251-356), a quien se le representa como un anciano acompañado de un cerdo.

El amor y respeto por los animales se inculca desde pequeños

Más que palabras prefiero dejaros con un vídeo que siempre me emociona. Y me lleva a pensar muchas cosas.

#113 Jóvenes de edad incierta

(El Día Internacional de las Personas de Edad se celebra el 1 de octubre)


Mi debilidad por las personas mayores creo que es más que evidente.
Y no quería dejar pasar este día sin recordar a todos aquellos que me han dado tanto.
Los hay que hicieron la vida imposible a los que estaban a su alrededor y los años los aplacaron. Otros, como el fuego a la pólvora.
Hay quien ha tenido una vida fácil, quien ha tenido una vida terrible. Quien cambió su suerte para bien o para mal. Quien la buena o la mala suerte los cambió a ellos.
Hay quien fue siempre rebelde. Y no iba a ser menos en su senectud. Hay quien no pudo ser quien quería ser, y fue.
Los hay dulces y tiernos, cascarrabias y amargados.
Pero todos, todos tienen una historia que contar si sabes escuchar, si sabes mirar más allá.
Algunos hasta sin palabras.
Nunca han dejado de sorprenderme.

¡Ahora vuelvo! (besos y abrazos)

#112 Hay que mancharse las botas de barro

"Supo que solo había dos formas de caminar por la vida. De puntillas o dejando huella. Se levantó. Y pisó con todas sus fuerzas" (Microcuento. Anónimo)

Deja huella a tu manera



#111 Activa la mente

*Revisado 25-09-2018*

Ya que esta semana hemos visto varios temas relacionados con el Alzheimer, y dado que muchos de los que estamos por aquí tenemos algún grado de afectación cognitiva, por uno u otro motivo, no estaría mal ponernos manos a la obra.
Recuerdo que en la primera charla a la que fui sobre el Lupus un médico dijo "...porque vuestra demencia..." y creo que la tensión se palpó de tal manera en el ambiente que casi se vio obligado a rectificar y explicó que es algo muy parecido a una demencia en su fase inicial.
He nombrado en varios posts el brainfog o niebla cerebral (dentro del Lupus (neblina lúpica), la Fibromialgia (fibroniebla), el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren). Confusión, problemas de atención y concentración, disminución de la memoria, dificultades en cálculo sencillo, no recordar la palabra de algo de uso cotidiano, dificultades para leer y escribir, perderse en la conversación... son solo algunos ejemplos de lo que nos pasa a personas jóvenes (que no, no tiene nada que ver con esos despistes o fallos que tiene todo el mundo de tanto en tanto, o por estrés, ansiedad, derpesión).
Y el concepto de envejecimiento activo* no nos viene a algunos mal del todo (cuando yo digo que llevo vida de agüeli...) para prevenir, potenciar o mantener nuestro estado a través de la actividad física, mental, social... adecuada (a veces no empeorar o retrasar lo inevitable también puede ser un buen objetivo).
Son muchas las maneras de retar a nuestro cerebro cada día. Y aquí os presento un programa variado y entretenido, si no lo conocéis, que podéis usar en vuestros dispositivos.
Aunque la página va a dirigida a las personas mayores, te puedes registrar a partir de los 14 años.
Así que que no os eche para atrás la población a la que principalmente va dirigida porque a nosotros nos viene muy bien ejercitar la cabecita.
Hay que entrenar la mente igual que se hace con el cuerpo. Y requiere tiempo y constancia para ver resultados.


#110 Cuando los malos titulares se contagian (#Alzheimer)

(El Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre)

Como dije en el anterior post, la Enfermedad de Alzheimer (EA) es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Las cifras varían según la fuente quizás porque es realmente difícil de precisar cuando se estima que el 30-40% está sin diagnosticar. Pero las demencias afectan a un 5-10% de la población (incluso más) y de ese porcentaje más o menos la mitad podría ser de tipo Alzheimer, aumentando con la edad.
No tenemos por qué entender de deterioro cognitivo, demencias o tipos. Como tampoco de tantas otras muchas enfermedades. Pero sí necesitamos información veraz cuando queremos saber de ellas, especialmente entorno a su día mundial, que es cuando más repercusión tiene.
Ya no es solo el alarmismo y sensacionalismo en los medios habituales.
Tengo la impresión de que además, se publica mucho en revistas científicas, a la carrera, aunque sería necesario ser más prudente en según qué afirmaciones cuando solo se ha hecho un estudio y se necesitan réplicas. ¿Nos estaremos perdiendo las cosas importantes entre tanto humo?

Me gustaría comentar un titular de hace unos días que me dejó con la boca abierta y no es nuevo: "El 80% de las personas mayores de 65 años padece Alzheimer". ¿Sois capaces de visualizarlo? Se estima que el porcentaje de la Enfermedad de Alzheimer es alto pero ¿¿un 80%??
Vale, igual hay que leer la letra pequeña del contrato.

1. Página del Hospital Universitario de Bellvitge, Junio 2012: · "Un artículo publicado por el Dr. Isidro Ferrer en ‘Progress in Neurobiology’ enfatiza el papel de los primeros estadios de la enfermedad de Alzheimer"
Define el Alzheimer como un "proceso neurodegenerativo relacionado con la edad que se diferencia del envejecimiento normal por la presencia de placas seniles y restos neurofibrilares". De acuerdo con este criterio:
  • El Alzheimer afecta aproximadamente a un 80% de individuos de 65 años
  • si bien, a esta edad, la demencia sólo se manifiesta en un porcentaje pequeño de casos."

¿No sería mejor decir que en el 80% de las personas (¿mayores?) de 65 años se encuentran placas seniles (placas de amiloide), pero que solo en un pequeño porcentaje se desarrolla la enfermedad (de Alzheimer)? 
Más adelante explica que estas placas serían un factor de riesgo para desarrollar demencia como lo sería la arterioesclerosis para una enfermedad cardiovascular.

Para el desarrollo de la EA como la conocemos (afectación cognitiva, comportamental, de la personalidad...) hay que "regar la semilla" y ahí está el quid de la cuestión (y en lo que se está trabajando para el diagnóstico precoz y tratamientos). 
Para que os hagáis una idea de la complejidad del tema, aún se habla de "Alzheimer probable" - tras historia clínica, pruebas, cuestionarios, entrevistas...- hasta que se haga autopsia del cerebro de la persona afectada una vez fallecida. Así que asegurar que el 80% de los mayores de 65 tiene Alzheimer... es hilar muy fino.
Y me llego a plantear si estará hablando de Alzheimer y Enfermedad de Alzheimer como de Fatiga Crónica y Síndrome de Fatiga Crónica

Se necesita periodismo especializado en medios generalistas para no alarmar
ni tener que puntualizar cada palabra de un artículo sobre salud

#109 #DíaMundialAlzheimer. Por la persona que fuiste, por la persona que eres

(El Día Mundial del Alzheimer se celebra el 21 de Septiembre)

El Alzheimer borra mis recuerdos pero no me borres tú de los tuyos

La Enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia. Pero no todas las demencias son un Alzheimer.
Tengo la sensación (y es MI sensación) de que se han convertido casi en sinónimos, hasta el punto de que se sobrediagnostica, cuando las manifestaciones y evolución varían según el "apellido" de la enfermedad (demencia vascular, demencia de cuerpos de Lewy... o las asociadas a Parkinson, VIH/SIDA, por poner algunos ejemplos).
En el próximo post me gustaría dar mi opinión sobre algunas noticias que he visto en fechas previas al día mundial. Pero no hoy.
Hoy quiero hacer exactamente todo lo contrario a eso. Poner un poco de corazón y no de tripas.

#108 Y yo con estos pelos (alopecia en #Lupus)

Antes de nada: La caída anormal del cabello en Lupus Eritematoso Sistémico y en Lupus Eritematoso Discoide es señal de actividad de la enfermedad pero se manifiesta de manera diferente en uno y otro, por lo que es necesario consultar con el especialista antes de tomar medidas, tanto para concretar la causa (podría deberse a otros factores que no fueran un brote) como para pautar el mejor tratamiento. Dicho esto:

Si algo ha elogiado la gente de mi persona, ha sido siempre el pelo, especialmente cuando lo he llevado largo.
Fino, mucha cantidad y suave. También gustaba su color, en algún punto entre el castaño oscuro y el moreno claro. Nunca he sabido decirlo. Porque me han llamado "castaña" y "morena".
Mi madre, que de joven era peluquera, siempre lo tocaba y decía "es que son hilitos de seda".
Todo eso se acabó cuando el lobo lo arrancó a mordiscos.

Los brotes de lupus vienen con pérdidas de peso y cabello. A lo bestia.

#107 Discapacitados capacitados

Pues de esas veces que a una hora en la que no sueles ver la tele vas cambiando y, por casualidad, encuentras algo empezado que te gusta y luego lo buscas, a ver si está en internet.
Eso me pasó con Capacitados, que pillé un resumen final y me gustó mucho; así que os traigo las dos temporadas para que veáis los episodios que os apetezcan.
Es una serie patrocinada por la Fundación ONCE y el Fondo Social Europeo en la que en cada capítulo, empresarios y caras conocidas de diferentes ámbitos se ponen en la piel (en la medida de lo posible) de alguien con una discapacidad física o intelectual durante un día.

Soy autista y genial 

#106 Que los momentos duros no te hagan olvidar que...

*Revisado 16-09-2018*

Cuando vienen los malos tiempos, y todavía más cuando los ves venir, es fácil olvidar ciertas cosas que hay que tener presentes. Que te ayudan a seguir adelante.
No digo que haya que llevar una lista y repasarla a diario a ver si has cumplido o no. Es, que tengas en cuenta que las situaciones son relativas, no son todo nada. Y que esto también pasará.
Voy a traducir (libremente) partes de algo así como "10 Verdades Olvidadas Para Ayudarte En Los Momentos Duros", cuyo link con el texto completo (en inglés) os dejo al final de esta entrada; y haceros algún apunte propio - sobretodo relacionado con las enfermedades - esperando que hagáis lo mismo en las paredes de La Cueva (o sea, que comentéis lo que os parezca oportuno).

Las personas más sabias, más amorosas, más completas que has conocido son probablemente las que han pasado por miseria, fracaso, corazones rotos, pérdidas de seres queridos y que han encontrado su manera de salir de las profundidades de su desesperación.
Esta gente ha experimentado muchas subidas y bajadas, y han ganado una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que las llenan de compasión, comprensión y una profunda sabiduría afectiva. Gente como esta no nace; se desarrolla lentamente en el transcurso del tiempo.
Cuando los momentos duros golpean y los desafíos que tienes que afrontar son grandes, puedes dejar que la situación te defina, te destruya o permitir que te fortalezca. La elección es tuya.
Ciertas enfermedades no se eligen pero sí el cómo afrontarlas.

No olvides la belleza que hay en los tiempos más duros

#105 En standby (con Síndrome de Fatiga Crónica)

 *Actualización febrero 2024*
 
Imagina cómo te sientes cuando tienes un gripazo (sin la congestión en la cara) y debes ir a trabajar, hacer la compra, atender a los críos o asistir a alguna cita ineludible. Eres consciente de cada parte dolorida de tu cuerpo, la fiebre te tiene KO... Lo único que quieres hacer es tumbarte y olvidarte del mundo una semana.
Ahora imagina que has pasado la noche en vela, son las 3 de la tarde, ese momento en que entra la modorra después de comer y tienes que atender a alguien que habla con voz baja y monótona. Quien ha estado en clase o en un discurso luchando contra el sueño conoce esa sensación en su cabeza.
Pues aunque no es así exactamente, pero para que os hagáis una idea, una mezcla de ambas cosas es lo que me entra súbitamente, después de una actividad que me suponga un "esfuerzo" (para otra persona no lo sería) o simplemente me levanto de ese modo (después de haber dormido) y tengo que rendirme ante la evidencia de que necesito tumbarme. Cosa que ahora puedo hacer, cuando trabajaba no. Y es horrible estar así durante horas esforzándote al máximo por mantener las apariencias, cumplir con el trabajo y volver sana y salva conduciendo a casa.

Ilustración peculiar de una Bella Durmiente en camisón tendida en el suelo en posición fetal con un antifaz de dormir. Sangre en el dedo y el suelo por haberse pinchado con la aguja encantada de la rueca que está al lado izquierdo de la habitación en tonos marrones para indicar oscuridad.

La fatiga, como el dolor, no siempre es igual en el SFC (Encefalomielitis Miálgica).

#104 #Suicidio, la vía de escape sin salida

El Día Mundial para la Prevención del Suicidio es el 10 de Septiembre










 
Aún es un tema tabú. Pero ante una tentativa o ideación suicida seria hay que buscar ayuda: llama al 024, 112 o acude a urgencias inmediatamente.
Si es algo que te ronda la cabeza últimamente, habla con alguien de tu confianza y/o contacta con un profesional de la salud mental (Psicólogo o Psiquiatra colegiados). Es TRATABLE y no estarás solo en esto.

Si quieres saber más sobre el suicidio aquí tienes unas guías de la Fundación Salud Mental España (para la prevención de los trastornos mentales y el suicidio):

 

Las autolesiones no son una tendencia o una moda
 
Se habla poco sobre ello. Pero los datos (aproximados) son demoledores:

#103 Yoga fácil (de verdad)

*Revisado agosto 2018*

En los 90 encontré un libro de yoga en la biblioteca de la residencia de estudiantes donde me alojaba y lo fui leyendo y practicando poco a poco. Conseguí avanzar bastante pero nunca llegué a posturas complicadas.
Años más tarde hice algún intento en el gimnasio pero los grupos no se separaban por niveles y no encontraba sentido que no te explicaran los principios básicos al entrar (yo los conocía por aquellas lecturas) y que hicieras posturas imposibles cuando acababas de llegar.
El yoga es un proceso para ir asimilando conceptos y técnicas porque hay que hacer transiciones entre las asanas (enlazar posturas) al tiempo que se coordina con la respiración.
Sin embargo, en un momento dado algunos de nosotros podemos aprovecharnos de ciertos ejercicios aislados como éste que os voy a explicar, que es muy sencillo y me ayuda con la espalda cuando la columna y las contracturas me dan el día (más de lo habitual).

Asana (postura): Viparita Karani 

#102 'It's [never] lupus'

*Revisado noviembre 2023*

Bueno pues ha coincidido que en poco tiempo ha salido el Lupus a relucir en dos series que estaba viendo (en una de humor de ambiente hospitalario, moría la paciente y me dejó tocadilla), y hablando con Anna, me comentó otras más que conocía.
Así que pensé en recopilar algunas escenas y en comentarios podéis añadir más series que sepáis que han hablado del Lupus y cómo han tratado el tema. También podéis aportar series donde hayan aparecido las enfermedades que tenéis aunque sean diferentes y si os gustó el trabajo realizado.
Aviso desde ya que hay spoilers porque comento la situación; así que primero pongo el nombre del show con enlace a la sinopsis, año de emisión y temporada/capítulo el el que aparece y así si no queréis leerlo por lo que sea os lo saltáis.


Imagen editada. A la izquierda retrato de House en blanco y negro. A la derecha fondo negro, el rótulo habitual para su cita: 'It's never lupus'. (Nunca es lupus). Taché en gris 'never' y escribí debajo 'f#uckin' ', de manera que se lee 'It's f#ckin' lupus".
Dr. house: 'It's never lupus'

#101 Septiembre, mi "año nuevo"

Ya os dije lo que me gustaban las nocheviejas. De pequeña era jugar con unos primos o con otros; y de mayor, noches interminables generalmente de diversión.
Pero llegado a un punto (y no solo por la enfermedad) me fui dando cuenta que el romper el tiempo por la mitad, marcarse propósitos para el año nuevo... no suponían en realidad un gran cambio cuando seguías en el mismo curso, la misma estación... Era poco más que pasarte los primeros días equivocándote al escribir la fecha.
Finalmente te marcas tus propios ritmos, fluyes con tu realidad y para mí septiembre significaba un nuevo comienzo, una nueva oportunidad.
Venía el cambio de curso y de ritmo, el comienzo de una nueva temporada en tienda, las vacaciones tras un verano de trabajo vertiginoso, un cambio en la duración de los días y en el tiempo,... Hasta los coleccionables y los idiomas llegan en septiembre.
Más adelante este mes significó también que venía el frío, la humedad y los dolores, una bajada de ánimo en cuanto los días se acortaban. Ahora además que, poco a poco, el sol se irá por fin debilitando, aunque no sea derrotado.

*Dejar atrás los zapatos con los que has andado hasta ahora y encarar
la carretera que se pierde bajo un cielo amenazante, largo tiempo esperando

Esta vez no es diferente. Septiembre es mi "año nuevo".

#100 Sorteo Domando Al Lobo

*Actualización 14-08-2016*

¡Pues hemos llegado a las 100 entradas! Y en este tiempo me he planteado hacer algún tipo de  homenaje al lobo, porque es uno de los animales que más me gustan desde siempre (igual un poco de culpa la tuvo Felix Rodríguez de la Fuente) y puede llevar a equívoco el que siempre hablemos del "maldito lobo", "dar una patada al lobo" si no se está familiarizado con la enfermedad (Lupus).


Los lobos estuvieron presentes en toda la Península Ibérica pero ahora se encuentran "exiliados" al nordeste y algunas poblaciones de Sierra Morena, aunque comienzan a expandirse.
(Pero no por mucho tiempo. Post actualizado con acciones a favor de la protección del lobo ibérico más abajo).

#99 13 Cosas Que A La Gente Con Una Enfermedad Crónica Le Gustaría Que Entendieras (traducción de MTVNews)

(El Día Internacional de la Juventud se celebra el 12 de Agosto
El Día Europeo de la Juventud es el 8 de noviembre) 


Es muy de agradecer que, en un medio como @MTVNews, apareciera un artículo dirigido a los adolescentes para que entiendan y sepan cómo tratar a sus iguales con enfermedades crónicas
A raíz de esto, en Twitter (y en comentarios de la misma publicación) se dio las gracias a MTV y a Deepa Lakshmin (quien desgranó estos 13 puntos con un toque de humor) usando la etiqueta #SpoonieThanksMTV.    
A continuación intento traducirlo (no literalmente) para que tengáis una idea. Artículo original al final del post.

Niños y adolescentes también viven con enfermedades crónicas
con las que es difícil socializar

#98 Acompasar: "Ya no"

Esta es una cita que a menudo se ha atribuido a Meryl Streep ('I no longer') en las redes sociales y, sin embargo, parece ser que en realidad es del escritor portugués  José Micard Teixera.
En cualquier caso, representa muy bien la actitud que he tomado en los últimos años en mi relación con los demás. 
Suele ser una visión que a menudo da la edad, pero a mí me la han impuesto mis enfermedades. Pues las pocas energías que tengo quiero emplearlas con aquello y aquellos que me merecen la pena.


"Ya no tengo paciencia para ciertas cosas, no porque me haya vuelto arrogante, sino que simplemente creo que he llegado al punto de mi vida donde ya no quiero malgastar tiempo con aquello que me desagrada o me hace daño.

#97 "Adoro cuando hablas con términos médicos"

(El Día Mundial del Orgasmo Femenino se celebra el 8 de agosto)

"Hablemos de sexo" que decía Elena Ochoa allá por los 90 (si no te parece bien, deberías dejar de leer aquí).
La sexualidad es un tema delicado y complicado; y cuando hay limitaciones por enfermedad aún más, para cualquiera de las partes. Por lo que no quiero personalizar ni profundizar demasiado. Solo exponer algunas reflexiones, hablar de películas de esta temática y dejaros las  paredes de la cueva (el espacio de comentarios) para lo que queráis decir porque, como en otras áreas, también nos afecta en eso.
Nota: Como antes de toda relación, conviene hablar y dejar claras un par de cosas. Luego sin compromiso ;)
Por lo general, os pido que os identifiquéis porque me gusta saber a quién contesto. Pero si os sentís más cómodos en este post como "anónimos", podéis explicar lo que creáis que aporte siendo claros pero respetuosos.
Todo lo que no me parezcan comentarios apropiados y relacionados con el tema los borraré, no porque me ofenda sino por el buen trato que se merecen los lectores de este blog. 


#96 Los verdaderos "cazadores de sombras" (Fotosensibilidad)

Los verdaderos "Cazadores de Sombras" no son los que protegen el mundo derrotando demonios en la saga literaria de Cassandra Clare, sino los lupies huyendo de los rayos UVA.

Creo que lo mejor es empezar diferenciando fotofobia y fotosensibilidad de cualquier tipo de fobia. Porque leo confusiones hasta en escritos que intentan explicarlas (fotofobia NO es miedo a la luz).
La Fotofobia es la hipersensibilidad de los ojos a la luz (solar, artificial o incluso de una pantalla) y produce migrañas (dolor invalidante en un ojo y un lado de la cabeza durante días - en mi caso el izquierdo).
La Fotosensibilidad es una respuesta exagerada de la piel a la luz ultravioleta (UVA) del sol y/o fluorescentes, que en el caso del Lupus produce erupciones en la cara - la conocida alas de mariposa - pero también reacciones en el cuerpo: lesiones cutáneas, fatiga, fiebre, dolor... y puede provocar daño de los órganos internos y brotes. De ahí la importancia de protegerse activamente.
Por tanto, no tiene nada que ver con el miedo al sol, a los rayos solares, a la luz del día, o a broncearse que sufren algunas personas.

La fotofobia y fotosensibilidad se pueden dar en Lupus y Síndrome de Sjögren.
La fotofobia se puede dar en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.

El sol quema

#95 ¡Cuidado con los titulares!

*Revisado 11-abril-2016*

Reconozco que cada día llevo peor lo de leer publicaciones referidas a salud. O bien porque lees un titular absolutamente manipulado para llamar la atención, que no tiene nada que ver con lo que dice el contenido cuando lees la noticia. O porque a la larga, lo del "un estudio dice (confirma, llega a la conclusión) que..." acabará dejando de ser algo serio y riguroso con la de tonterías (tal cual) que se leen últimamente.

Yo, leyendo titulares y noticias de avances científicos un día cualquiera

Procuro estar al día, me gusta estar informada y seguir aprendiendo. Pero cada vez encuentro más difícil dar con información rigurosa (está claro que cantidad no tiene nada que ver con calidad, e internet no iba a ser menos). 

#94 ILP de #FM y #EMsfc: "Atados al Dolor" y a la lucha

*Revisado agosto 2018*

La Asociación Unión y Fuerza nació con el propósito de poner en marcha una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para pedir la inclusión de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en los baremos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria pública nacional así como dotar de fondos para investigación.

Atados al dolor

Una ILP es cuando la ciudadanía presenta una iniciativa de ley sin ser representantes populares en el Congreso con el aval de un número determinado de firmas para que se tenga en cuenta. En este caso eran 500.000 (de hecho son más, por las que se invalidan luego) y presenciales, es decir no servía una petición online tipo change.org.
Llevar esto a cabo cuando se tiene además las limitaciones añadidas de una enfermedad complica bastante las cosas.

#93 Enredando amigos en la red

(El Día Internacional de la Amistad es el 30 de Julio. ONU)

A veces lo que a simple vista parece una tara se convierte en un bonito desastre que une, complementa y da fuerza.
No importa si es una enfermedad, un estilo de música minoritario o una afición que mueve masas. De algún modo las redes han conseguido enredar a gente que de otra manera antes se sentía sola, un bicho raro o simplemente la oveja blanca de la familia.


En el Día de la Amistad no quiero hablar de los que se quedaron en el camino ni de los pocos que están ahí, tropezando conmigo.
Quiero dar las gracias a las amistades nuevas (algunas ya no lo son tanto). Recordar a las que han ido surgiendo desde que hace años me embarqué en comunidades sociales sin naufragar (demasiado).

#92 Solo si es contigo (#NoAbandonesAdopta)

(El Día Internacional del Perro Callejero es el 27 de julio)
*Revisado 03-06-2016*

Igual voy a ser pesada en cada época de vacaciones. Pero estando España a la cabeza en número de abandonos de animales en la Unión Europea (que posiblemente sea mucho mayor que el dato oficial), no me cansaré de hacerme eco.
Los cachorros son preciosos. Quizás eso sea parte de su forma de despertar nuestra ternura y protección ante su indefensión y vulnerabilidad.
Pero evidentemente no a todos nos producen los mismos sentimientos. Y recientemente se hizo público un vídeo en el que un empleado de una tienda de mascotas (en México) golpeaba divertido a dos perritos y un hámster. Otro grababa.
También hace poco fue el festival de carne de perro de Yulin (*China) donde, si dejamos a un lado lo que culturalmente es aceptable o no comer en un país u otro, lo que no tiene razón de ser es la situación de maltrato, tortura y muerte que sufren esos animales (muchos de ellos robados a sus propietarios, el resto callejeros).
Quien quiera seguir sosteniendo (incomprensiblemente) que los animales no sufren, deberían ver el gesto de sus caras. El lamento de sus voces. Y al menos ser honestos y decir que les da igual su agonía.

El antes (dolor) y el después (sano):
Cuando fue rescatado con graves heridas y en recuperación tras su adopción

#91 Día de los abuelos

(El Día del Abuelo es el 26 de Julio, 
que ha pasado a ser el Día de los Abuelos)
*Revisado julio 2019*

Al igual que se conmemora el día del padre o el día de la madre, hay un día al año para homenajear a los abuelos (aunque la fecha varía según países). En España parece ser que fue elegido el 26 de Julio por festejar San Joaquín y Santa Ana, padres de la Virgen María.
Pasa bastante más desapercibido y aún no tiene (por suerte) un carácter tan comercial, pero ciertos ayuntamientos les hacen algún tipo de homenaje.

Actualmente, por lo complicado que resulta la conciliación familiar, muchos de estos mayores (algunos no lo son tanto) dedican gran parte de su tiempo al cuidado de los nietos (hay datos que apuntan a una media de 6 horas diarias).
La crianza de estos niños se hace un poco difícil pues los abuelos transigen más que los padres y éstos, pierden cierta autoridad frente a los pequeños al pasar poco tiempo con ellos.
Es fundamental la buena relación entre los adultos y el evitar contradecirse los unos a los otros delante de los críos, especialmente respecto al cumplimiento de normas que deberían estar concensuadas de antemano.
Los abuelos son una gran ayuda y se sienten útiles pero hay que evitar sobrecargarlos de trabajo (a la larga puede llevar a tener estrés, ansiedad, depresión...) y no se debe olvidar incluirlos en las actividades de ocio en familia alguna que otra vez.
El "abuelo-canguro", por su propio bienestar y sin sentir culpa por ello, tendría que:

#90 Día Mundial del Síndrome de #Sjögren. Test de Schirmer

Abril es el mes de concienciación sobre el Síndrome de Sjögren.
El Día Mundial del Síndrome de Sjögren se celebra el 23 de Julio.

¿Os acordáis de que había que comer albóndigas suecas para pronunciar bien "shougren"? Pues lo sepáis decir o no ¡tenemos un día mundial!

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad:
  • autoinmune (las defensas atacan al propio cuerpo), 
  • sistémica (puede afectar a varios órganos), 
  • reumática (afectación, entre otros, del aparato locomotor o musculoesquelético de origen no traumático) 
  • crónica (se mantiene en el tiempo).
Puede darse como condición única (SS primario) o acompañando a otras enfermedades como el Lupus, la Esclerodermia o la Artritis Reumatoide (SS secundario).

Los glóbulos blancos dañan las glándulas productoras de humedad por lo que los síntomas más característicos son sequedad de ojos (xeroftalmía), boca (xerostomía) y  vagina (el 90% somos mujeres. 15 a 1). Pero cuando se complica puede afectar a pulmones, riñones, corazón, hígado, páncreas, sistema nervioso... o dar lugar a vasculitis e incluso a linfomas (cáncer que se origina en los gánglios linfáticos, siendo de 10 a 30 veces mayor el riesgo de desarrollarlo con este síndrome que en la población normal).
Y ese es uno de los problemas más importantes: que al evolucionar poco a poco, se suele retrasar años el diagnóstico y control, empeorando el pronóstico de Sjögren.

Test de Schirmer

#89 Desolación (cuando la #EMsfc te hace sentir sirena)

Como una sirena en tierra
que atrapada en su cuerpo
sueña con volver a un mar
hace tiempo ya seco.

Y mira esperanzada al cielo
esperando que la lluvia, 
gota a gota…
Pero mire a donde mire
tan sólo ve desierto
…y se agota. 

Desolación, 18 de mayo de 2011


Desolación trata de explicar la sensación de sentirse atrapada en tu propio cuerpo, como fuera de tu medio natural donde eras libre, cuando difícilmente puedes salir de la cama a causa de la Encefalomielitis Miálgica (síndrome de fatiga crónica); y luego, anclada en el sofá, tu ámbito de acción no va más allá de donde alcanzan tus ojos y tus brazos.

#88 ¿Puedo tomar alimentos que refuerzan el sistema inmunológico? (#Lupus)

Mi respuesta inmediata y más lógica sería pensar que no. Pero es que a lo mejor tendríamos que dejar de comer los que tenemos un sistema autoinmune que trabaja en nuestra contra si no pudiésemos tomar cada alimento que aumenta las defensas.
En alimentación (para Lupus y Fibromialgia) he leído muchísimas cosas sobre lo que se puede y no se puede comer para reducir sintomatología y brotes. Y se contradicen constantemente.
Con lo cual he acabado teniendo más en cuenta mis alergias e intolerancias alimentarias que otras hipotéticas bondades, procurando comer lo más sano posible aunque me permito ciertas indulgencias, no  lo  voy a negar.
Sin embargo, el tema de consumir o no lo que pueda reforzar el sistema inmunitario sí ronda mi cabeza frecuentemente.
Así que aproveché que desde @LupusOrg (Lupus Foundation of America) ofrecieron la oportunidad, durante unos días, de hacer preguntas a través de un formulario para ser contestadas por un profesional de la salud.
Os traduzco tanto mi cuestión como el e-mail que recibí:


#87 Un día con Holter (y no es una cita)

(El día mundial del corazón se celebra el 29 de septiembre)

*Actualización POTS 2020, revisión septiembre 2021*

Yo tenía un estrechamiento de válvula mitral y eso me llevaba cada año a revisiones hasta que, en una a los 35 (bueno, en ésta me mandaron para descartar problemas cuando tenía la etiqueta de "sospecha de" Síndrome de Fatiga Crónica), me dijo la doctora que estaba todo bien, que tenía el alta en cardiología.
¡Toma! Tras 26 años tengo un corazón sanote.
No sé si eso me da una (falsa) esperanza de que algo que ibas a tener para siempre, por un motivo u otro, puede dejar de formar parte de tu vida.
La cuestión es que desde hace un tiempo siento síntomas "raros" (aunque lo realmente raro sería no decir esto con todo lo que tengo encima y la medicación).
Así que por si acaso, dada la edad y el historial, mejor prevenir que curar. A consulta. 

El doctor piensa también que puede ser por el tratamiento (los corticoides producen taquicardias).
El electrocardiograma salió correcto aunque acelerado (ese es el tema, que soy de corazón tranquilito y se me dispara incluso tumbada). El eco-doppler, perfecto (que alegría da que te digan que algo está bien, en serio). 
Para asegurarse decidió, teniendo en cuenta el Lupus y el Sjögren, que usara un Holter, un aparatito para registrar algunos parámetros cardíacos de manera ambulatoria (en casa). Me dijo que había hecho muy bien en ir. Es más, debería hacerme revisiones todos los años. Otro médico de los del por si acaso noooooo... Wait... Si eso es bueno. Es la manera de coger nuestras cosas a tiempo. Oishh, qué poquito tiempo me ha dado cuartelillo.


#86 Que me duelan sus dolores "Multiplicados por 9"

 
 
 
Que me duelan sus dolores

El grupo Hombres G nos tiene acostumbrados, desde sus inicios, a canciones divertidas y alguna que otra balada; pero me sorprendió mucho con "Multiplicados por 9" (de su álbum "10"):

Yo Te pido si es que existes
que me duelan sus dolores
multiplicados por 9...

#85 ¿Practicas el #Phubbing? Yo no

 

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No, no tiene nada que ver con una nueva disciplina deportiva, o con una posturita que aún no conoces.
Me resistí mucho al uso de smarthphones. Tenía un móvil que seguía funcionando a pesar de los años y no vi necesidad de hacerme con uno, a pesar de la insistencia de mi entorno.
Curiosamente llegó a mi vida en los últimos meses de trabajo; y quizás el haber llegado tarde al boom y el tener que hacer uso de la tecnología para no aislarme del todo (por mis enfermedades), me ha permitido echar un vistazo a mi alrededor y observar.

Libreta de dibujo, páginas blancas. Texto en  mayúsculas, dibujos sencillos sin color. Página izquierda: 'Live the moment' y sol sobre el horizonte. Pagína derecha: 'Leave the phone' y abajo dibujo de un móvil en horizontal con ese sol en la pantalla.
Bonito juego fonético ("lif") para decir
"Vive el momento, deja el teléfono"

No seré yo quien critique las redes sociales, internet y cómo nos ha cambiado la vida. A menudo digo que no es el qué sino el cómo.
Y en esto se cumple a rajatabla. Hay que saber hacer uso (y no abuso) de una herramienta increíble que nos da infinitas posibilidades.

#84 La mujer real en un mundo de mentira


Apenas ha empezado el verano, segunda ola de calor y no dejan de bombardearnos con planes de adelgazamiento express. Algo que los médicos están hartos de recordarnos que tiene que ser un trabajo continuo para que haya una pérdida progresiva y se mantenga lo conseguido.
Pero lo cierto es que desde que me muevo más por internet, me encuentro con un panorama peor de lo esperado por lo cruel y constante del tema.
Y mira que lo he vivido en mis propias carnes, nunca estar en el peso adecuado (para otros). Si me encanijaba (por lo que ahora sé que eran brotes de Lupus) me decían que tenía que comer más o me tiraban la pullita de "come, come que tú puedes"; o cuando engordaba me lo recordaban por si acaso no me había mirado en el espejo por la mañana. Y eso la misma gente.
Si eres joven no estás hecha, si eres de mediana edad se te ha pasado la juventud. Si eres vieja tu razón de ser es cuestionada. Si estás delgada, te atacan. Si estás gorda, te atacan. Simplemente si eres mujer, te atacan. Y a esta locura se han apuntado los hombres (que lo de "fofisanos" no cuela, queridos). Porque se abre mercado.


Más fácil de decir que de hacer, deberíamos aceptarnos, querernos y valorarnos.

#83 No me rompas el alma (Mensaje de Frank Cuesta)

Si eso no es terror explícame lo que es
*Actualizado 26-03-2018 con elefantes que pintan*

La primera vez que supe del concepto "romper" a un animal (break down) fue con una grabación de lo que hacen con un cachorro de elefante cuando lo empiezan a entrenar para que sirva como transporte turístico en Tailandia. 
No pude terminar de verlo. Fue suficiente para entenderlo.

#82 (#brainfog) Leer "Star f#cks" por "Starbucks"

Empiezo el post pidiendo disculpas y, a lo mejor, debería acabar haciéndolo de nuevo. Pero me queda la esperanza de que os riáis con él y disculpéis así el lenguaje soez (ains, qué bien me ha quedado eso).
No soy muy palabrotera pero está claro que tengo la mente sucia y mala opinión de los políticos. Es a la conclusión que he llegado con la recopilación que he hecho durante unas semanas.
Alguna vez os he mencionado el brainfog pero no me he parado mucho a hablar de ello. Quizás en algún momento le dedique alguna que otra entrada.
El brainfog o neblina cerebral es una disfunción cognitiva asociada a Lupus (neblina lúpica), Fibromialgia (fibroneblina), Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sjögren (¡pleno al 15! Como para librarme).
Tiene que ver con problemas de atención, concentración, memoria, lectura, lenguaje, escritura, cálculo... y, como es obvio, no va acorde con lo esperado a la edad, el cociente intelectual o los estudios que se tengan.
Despistes tenemos todos. Pero no son esas "idas de olla" que puede tener cualquiera en un mal día, con poco descanso o puntualmente.
Es un problema habitual y difícil de medir (por lo variable) así que, aunque teóricamente ya sabemos lo que se dice, en la práctica no se le suele dar importancia y se ignora (y, por supuesto, no se tiene en consideración en nuestras valoraciones para una discapacidad o incapacidad).
La cuestión es que tienes que aprender a lidiar con todo eso porque, como otros síntomas, afectan notablemente a tu día a día. Y aunque al principio me cabreaba muchísimo (lo que pasa cuando no tienes un buen diagnóstico y no conoces bien tus enfermedades), he superado todo eso y ahora sé manejarlo mejor y, sobretodo, reírme de ello.
Os dejo con las cosas que entiendo cuando leo tweets, blogs y artículos en el portátil. Será más divertido si contáis algunas como éstas en comentarios :)

Con mi curriculum, es posible que entienda esto en lugar de 'Starbucks'

#81 Seis meses en La Cueva

*Revisado 27-06-2016**
Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad con distintas manifestaciones. 


Pues parece mentira pero ¡seis meses aquí, 3 veces por semana!
Cuando empecé no tenía la menor idea de qué quería hacer con el blog, sobre lo que iba a escribir, ni cada cuanto...
Los últimos tiempos habían sido muy duros pero 2014 más que un año de paro parecía haber sido uno de baja. Llega finales de diciembre, haces repaso de los meses anteriores, pasas mucho tiempo en cama o sofá, casi sin salir, casi sin hacer nada, y tienes una sensación de completa inutilidad que no puedes afrontar.
Tienes que hacer algo, con lo que tienes a mano y la cuenta de Twitter no te es suficiente.
Así que te decides y te tiras a la piscina sin saber si hay agua o no. Todo lo que puede pasar es que la clausures antes de que llegue el verano.
Y el verano ha llegado. Y aquí estamos.
Hablo en plural porque somos muchos: yo que escribo pero vosotros que, con la excusa de cada entrada, contáis vuestras experiencias y aportáis vuestras opiniones. Definitivamente hemos hecho equipo.

El nombre de La Cueva me vino porque la primera apariencia del blog era oscura. Al fin y al cabo no puede darme el sol.
La imagen que ahora sirve de cabecera, quedaba tras un fondo translúcido negro y, superpuestas, las letras blancas con una tipografía parecida a mi escritura. Pero como la mía, era difícil de leer y fui haciendo cambios, siempre con vuestra ayuda, hasta llegar a esto.

Celebrando con un gran ¡gracias!



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Imagen diccionario: Dani Torrent