#184 Abriendo luz en la oscuridad. Los #SSC con nuevos ojos.

*Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad*

12 de mayo (casi podría decir de un año cualquiera).
Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.

Hoy es el día de las buenas palabras, las buenas intenciones, las guías, el apoyo incondicional. Los avances prometedores en tratamientos. Aunque parece que todas las SSC se reducen a la Fibromialgia y - fuera de titular- (el Síndrome de) Fatiga Crónica. Está claro que aún se habla indistintamente de unas cosas y otras como si todo fuese lo mismo.

*La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensiblidad (EHS) no aparecen prácticamente por ningún lado, no solo por las reticencias al respecto, sino porque oficialmente la OMS reconoce este día para las dos primeras.
Sin embargo por extensión, los enfermos de Síndromes de Sensibilidad Central intentan dar visibilidad a las cuatro.

Mañana volveremos a los recortes, sin terapias por la seguridad social (como psicología o fisioterapia), a no tener trabajo por no poder, ni puesto adaptado ¿cómo se adapta esto? el que tira como puede, ni discapacidad, ni incapacidad, ni pensión. ¿Baremación? ¿Qué es eso?.
Volveremos a ser los eternos sospechosos que tienen que justificarse continuamente ante los médicos (¿acaso nosotros nos diagnosticamos?), la administración, la sociedad, sin soporte por ningún lado. Abandonados a nuestra suerte.
A pesar del halo de buenas intenciones de ayer.
Porque al final se quedan en las promesas de quien te dijo una y otra vez que le perdones, que cambiaría. Y lo vuelve a hacer.

Abriendo luz en la oscuridad

A día de hoy.

Sin embargo empiezan a alzarse voces de psicólogos, de alguna socióloga... que ven la situación en perspectiva y hablan sin paños calientes.

#183 ¿Vapear para dejar de fumar? #SemanaSinHumo

31 de mayo se celebra el Día Mundial Sin Tabaco
Semana Sin Humo 2022, del 25 al 31 de mayo

*Revisado y actualizado noviembre 2023, datos aproximados*

Empecemos por lo evidente.
Es más bonito, con montones de formas, colores y diseños para todos los gustos. Más limpio que un cigarro de tabaco tradicional. Huele y sabe bien. Tiene sus complementos: Resistencias, tanques, estuchitos.... Parece todo ventajas.
Pero yo no las tengo todas conmigo en cuanto al cigarrillo electrónico.

Egoístamente le doy un minipunto porque parece que no hay "vapeador pasivo". Pero quizás se ha asimilado que, como la limpieza en profundidad se hace con vapor, también es una especie de "vaporeta" para los pulmones y nada más lejos de la realidad.

"Vapear" aún no está en el diccionario
pero sí en la calle

#182 ¿Y si dejo el tratamiento? [qué ise loka?]

*Actualización 20-05-2016 al final del post*

"¿Y si dejo el tratamiento?".
Que levante la mano quién teniendo enfermedad crónica lo haya pensado alguna vez \o
|0
\o
O/

\o/

El desayuno de los campeones, sí.
Y la comida, la cena y hasta el tentempié de los campeones.

Yo he pasado hace relativamente poco por eso (ocurre de tanto en tanto).

Estás preparando la medicación y ves que es una barbaridad y que en realidad no hay una mejora sustancial. Y te dan ganas de dejarlo todo y por lo menos evitarte los efectos secundarios (cuando lees los prospectos parece que ya están describiendo los síntomas de tus enfermedades).

Pero tras un momento de "enajenación mental transitoria" te pones en "modo racional" y a mirar una por una para qué es cada pastilla. Haces una valoración rapidísima.

#181 #Lupus La bestia interior que te devora por dentro

A veces estás viendo una serie o una película y una conversación o una situación la "traduces" mentalmente a un aspecto de tu vida. Casi sin darte cuenta.

Y eso me pasó mientras Ruby contaba cómo era vivir siendo mitad lobo mitad mujer.

"A pesar de todo, sigo siendo humana"

Alerta spoiler: La conversación es de la temporada 5, episodio 18 de Once Upon A Time (Érase Una Vez).

#180 Hombres con Síndrome de Fatiga Crónica DM #Fibromialgia y #EMsfc

(El Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica se celebra el 12 de mayo)

*Actualizado noviembre 2017*

Este año me voy a centrar en el Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad compleja e incomprendida (aún más si cabe que la Fibromialgia, que ya es decir) que está clasificada como neurológica grave por la OMS pero tiene además afectación del sistema inmunológico, endocrino, etc... aunque no se le haga ni puñetero caso.
A día de hoy no ha cambiado nada respecto al año anterior, desde que se hablaron de biomarcadores, nuevos criterios de diagnóstico y nuevo nombre para el SFC: Enfermedad Sistémica de Intolerancia Al Esfuerzo (ESIE), Systemic Exertion Intolerance Disorder (SEID).

Si consigues que te pongan la "etiqueta" de poco sirve en cuanto apenas hay unidades especializadas, médicos que sepan realmente de esto y básicamente no hay tratamiento para la fatiga. Es casi imposible que se de discapacidad o algún tipo de incapacidad (mucho menos una pensión), a pesar de que según el grado para muchos es difícil o imposible trabajar, desempeñar las tareas cotidianas y de ocio propias de una persona de su edad (además es frecuente que se de en personas jóvenes, incluso adolescentes y niños).
Se parchean algunos síntomas (como el dolor) pero básicamente hay que aprender por ensayo y error "a medir" los niveles de energía y hacer-dejar de hacer cosas (acompasar) ya que los síntomas empeoran tras un mínimo esfuerzo físico o intelectual, (sobre)viviendo el día a día. No solo cambia de de una jornada a otra, sino de un momento a otro.

Síndrome de Fatiga Crónica, mucho más que fatiga

La proporción de mujer/hombre es de 4:1.
Este estudio español es de hace un año pero dado que no hay muchos referentes a hombres con la enfermedad, me ha parecido interesante destacar algunos puntos.

Os dejo la información para leerlo completo al final del post y os recuerdo que podéis echar un vistazo a otras entradas en la pestaña SFC y Fibromialgia.

#179 #Lupus 10 preguntas básicas por el #DiaMundialdelLupus

(El Día Mundial de la Lucha Contra el Lupus se celebra el 10 de mayo

Mayo es el mes de la concienciación sobre el Lupus)

*Actualización 26-09-2016*

Os traigo un resumen de lo que se habló en el Twitchat organizado por @SaludToday con la doctora @IreneBlancoMD el 26 de abril con el hashtag #SaludTues.
Se trata de información básica que puede servir a todos los que quieran tener una idea general sobre la enfermedad (independientemente de la raza, país o edad).

"Lupus" significa lobo.
Se puede representar también con una mariposa por el rash de la cara

El chat fue en español e inglés pero he traducido la información al español y he cambiado el orden de las preguntas para darle una mejor continuidad a la lectura.
Además he añadido algunos enlaces (Lupus Foundation of America) para completar los temas.

#178 (II) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido 
se celebra el última miércoles de abril)

En la primera parte de #sanidadSINruido os conté cómo me afecta personalmente el ruido en general y especialmente, en mis frecuentes visitas a hospitales y consultas por mis enfermedades crónicas. La hiperacusia y la (foto)sonofobia son dos handicaps importantes y los ambientes ruidosos exacerban además síntomas como la fatiga, la falta de concentración, la dificultad para expresarme...
Ya que es frecuente que con Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) nos digan "pero cansados estamos todos" (aunque sea una enfermedad compleja y no tenga nada que ver con este tipo de cansancio) ¿cómo te sientes cuando estás exhausto y con gripe y un teléfono no deja de sonar, alguien rompe a carcajadas tras una conversación a voces...?  a parte de con ganas de matar Pues imagina eso con una fatiga patológica y constante.
Y ahora sitúate en una sala de espera o en una habitación de hospital cualquiera a día de hoy. Voces, móviles, alarmas, teléfonos,... y estás enfermo.
El ámbito sanitario se ve afectado doblemente por la contaminación acústica: como trabajador y como paciente.

Respeta el silencio de los demás
#sanidadSinruido

Es cierto que algunas situaciones no se pueden evitar; pero al menos sí reducir el ruido ambiental.
Hay cosas que tú puedes hacer.

#177 (I) #DiaSinRuido: #sanidadSINruido desde #FFpaciente

(El Día Mundial Contra el Ruido/Día Internacional de Concienciación Sobre el Ruido

 se celebra el última miércoles de abril)

*Actualización 27-04-2016: Póster campaña #sanidadSINruido*

¿Recuerdas cuando alguien te chistava en el hospital, el cine, la biblioteca... si levantabas un poco la voz o hacías ruido con algo? 

Ahora tengo la sensación de estar en un mercado permanentemente en el que todas las voces intentan sobresalir sobre los ruidos y otros gritos, en un bucle ascendente.

Mis aliados desde hace más años de los que puedo recordar

#176 (II) Psicología positiva: Un polo de la pila

Empiezo recordando como en (I) Resilencia y otras palabras que acaban vacías, que esto no es un canto a la negatividad, el pesimismo, a la desesperanza ni nada parecido.
Es solo puntualizar un par de cosas (con MI visión de las cosas).
La Psiquiatría se encarga principalmente de la patología (y eso no hay que tomarlo como algo negativo. Me refiero a acudir a consulta. Los médicos se encargan de la patología, sea mental o física - aunque también deben promocionar la salud). La Psicología, sin embargo, no abarca solo la patología (trabajándola como lo haría un fisio con la física, por ejemplo) sino que se hace cargo además de ámbitos que no tienen nada que ver con lo patológico como puede ser organizaciones en el trabajo, el deporte, técnicas de estudio, etc... y por supuesto, prevención (aunque en este país es difícil abordar el aspecto psicológico hasta que el problema está más que sobrepasado).
Lo digo para situar en todo esto la Psicología Positiva, que en principio estudia las bases del bienestar psicológico y la felicidad así como las fortalezas y virtudes del ser humano.
En sí misma me parece un área interesante (y necesaria) pero en extremo o mal entendida puede ser contraproducente (desde mi punto de vista).

Todo va a salir bien. O puede que no.

Y es que me preocupa qué hay detrás de tanto coach y coaching (entrenador/entrenamiento), de tanto gurú de la felicidad (especialmente con el número de psicólogos colegiados en paro), dejando al margen todo el negocio que hay detrás de poner una frase de buen rollo hasta en las berlinas.

#175 (I) Resiliencia y otras palabras que acaban vacías

Hace tiempo que tenía ganas de hablar sobre ello. Y espero explicarme bien. Ante todo para no herir sensibilidades, pero sobretodo para no desanimar a nadie. No es mi intención ni mucho menos.

Es solo que raro es el día que no vea un tuit, un post o un artículo sobre resiliencia. Y me "preocupa".

¿Qué pasa? ¿Es el nuevo "emprendedores", "hay que emprender", "si no hay trabajo crea tu propio puesto"? Pues no. No todo puede ser resiliencia ni todo el mundo tiene que ser resiliente.
Porque se le acaba quitando valor.

Es algo especial, como mucha gente puede practicar la meditación pero no con el objetivo de alcanzar el nirvana, algo que solo lograrían unos pocos.

La resiliencia es la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas: No solo se afrontan las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que se puede salir fortalecido de ellas.
No es un cambio, es una transformación.

 

Quién puede pensar en el tsunami de Japón con esta imagen calma

#174 Se ve oscurito por aquí #Depresion

 Día Mundial de la Lucha Contra la Depresión es el 13 de enero

A veces se va abriendo paso poco a poco. 

A veces sabes el momento exacto. 

A veces sabes que te rompiste y tardas en admitirlo. 

A veces simplemente lo ves todo oscurito.

Y no faltan motivos.

#173 Más que un hashtag: #FFpaciente (nueva web)

*Actualización 09-04-2017 con la renovación de la web y el equipo*
*Revisión 10-10-2017*

Actualización octubre 2017: Web en construcción por ruptura de relaciones con AEC de forma unilateral. NUEVA WEB y nueva imagen: ffpaciente, este blog aparece en: Escritorio para pacientes (esquina superior izquierda, icono "Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Hipersensibilidad Electromagnética") y en icono "Lupus")

La iniciativa #FFpaciente tiene nueva web en colaboración con la Asociación de Enfermería Comunitaria (@AECTUIT, sociedad científica de interés público, profesional, académico y social en Enfermería Comunitaria, que es la que se encarga no solo de nosotros como individuos sino de la familia y la comunidad ayudando a establecer hábitos y conductas saludables, prevenir enfermedades, procurar los cuidados adecuados...).

Y si te preguntas "¿#FFpaciente? ¿eso qué es?" porque no lo conoces, casi seguro que has visto el logo en este blog o por alguna de mis redes.

Con #FFpaciente se facilita el acceso a información de calidad

y pone en contacto a pacientes y sanitarios para intercambiar ideas

Porque muchos enfermos se mueven por aquí desde hace tiempo formando sus propias comunidades y tener una etiqueta común, sea cual sea  la patología, ha sido un plus.
Os hago un mapita muy resumido de lo que vais a encontrar en la web para situaros un poco antes de visitarla y saber cómo funciona esta iniciativa de Pedro Soriano (enfermero).

#172 Día Mundial de la Salud 2016: #Diabetes

(El Día Mundial de la Salud se celebra el 7 de abril
El Día Mundial de la Diabetes se celebra el 14 de noviembre)

*Actualizado 13-11-2017: Mujeres y diabetes *

Este año la OMS dedica el Día Mundial de la Salud a la concienciación sobre la diabetes.
Según la Sociedad Española de Diabetes (SED), en España hay unos cinco millones de personas afectadas y al menos otras tantas tienen prediabetes (glucosa en sangre elevada sin ser tan alta como para que sea diabetes mellitus).
Los que no tenemos esta enfermedad solemos pensar que se trata de no ingerir dulces, tomar la pastillita del azúcar o pincharse la insulina sin tener ni idea de lo complicado que es encontrar el equilibro entre gasto energético y lo que comes, que son muchos los alimentos que tienes que controlar (los carbohidratos según sean simples (los que se absorben rápidamente y hacen subir enseguida los niveles de glucemia) o complejos (los que se absorben lentamente y producen incrementos de glucosa más despacio) y que hay que hacer ecuaciones para saber cuando y cuánto pincharte o qué comer en un momento dado para evitar las hipoglucemias.
El diagnóstico precoz, como en otras enfermedades crónicas, es muy importante.
Aunque las causas de la diabetes son complejas, algunas personas son más propensas que otras y hay que tener en cuenta los antecedentes familiares. Además puede darse durante la gestación, como consecuencia de una medicación (por ejemplo los glucocorticoides como los que tomamos algunos enfermos de autoinmunes), etc...
(Nota: Esto no quiere decir que te vaya a pasar a ti, es un aspecto a tener en cuenta por el médico que haga tu seguimiento).

Día Mundial de la Salud, dedicado a la diabetes

Lo fundamental en la diabetes es tener un buen control de la enfermedad porque no tomársela en serio puede traer complicaciones. Es un buen ejemplo de la necesidad del paciente bien formado, donde enfermería tiene un papel importante.

#171 (Senior) Girls who run the world

 

No actualizaré las edades en años posteriores a la entrada.

 *Actualizado marzo 2024, Iris Apfel* 

Hace tiempo que no escribo sobre mayores y el otro día vi en las noticias que España es el segundo país más longevo del mundo. Se estima que hay unas 15.000 personas que pasan los 100 años (yo he conocido unas cuantas).
Pero sin irnos tan por lo alto, me acordé de Fabulous Fashionistas, un documental británico del 2013 donde vemos a seis mujeres estupendas que no solo llaman la atención por su aspecto sino por su forma de vivir. Rompen estereotipos, se lo pasan bien, disfrutan, algunas aún trabajan y hablan de la vida, del amor y la muerte con una naturalidad pasmosa.

Creo firmemente que cada edad tiene su belleza. Además he visto mujeres superestilosas. Pero también que te daban unas lecciones de vida increíbles.

Y aunque hay gente mayor que siente que "ya lo tiene todo hecho", también la hay que encuentra una segunda oportunidad en esta etapa.

Me ha costado mucho elegir una sola foto para cada una (en algunas lucen mejor de lo que están ahora), y por eso os animo a buscar por internet si os interesan. Muchas además tienen sus propias redes sociales y webs.

Iris Apfel: (29 de agosto de 1921; 1 de marzo 2024) 94 años. Decoradora de interiores con documental propio (Iris, de Albert Maysles) se define como una 'Geriatric Starlet'. Frecuenta desfiles de moda y suele llevar colores básicos y complementos enormes de colores fuertes con estolas de pelito o plumas y sus inconfundibles gafas redondas. Con un Instagram divertido de bebés, perros, dulces... imitando su estilo.

Actualización 2024: En su último cumpleaños se contagió de la "fiebre rosa" de Barbie. Ha muerto a los 102 años (y medio, un día antes subió esa misma foto editada).

#170 ¿Qué te estás perdiendo? #FoMO

*Actualizado en marzo de 2024*

 

¿Qué es lo que se te ha pasado por la cabeza?

¿Era algo de tu día a día? ¿Alguna cosa que quieres hacer? ¿O lo que publican otros en internet?

Igual FoMO no te suena de nada (no confundir con mofo, que es una cosa fea 'mother fuckers', ¡ups!) porque ahora hay palabrejas para todo; pero es el miedo a perderse algo (Fear of Missing Out).

Estar más atentos al mundo virtual

que a lo que pasa a nuestro alrededor

#169 Beyond The Horizon #documental

*Actualización de links y segunda temporada al final del post, marzo 2022*

Con las semanas que llevamos necesitaba algo que me devolviera un poquito la fe en el ser humano.
Escuchar a personas que reflexionan y expresan ideas, que miran a su alrededor y no se quedan en la queja, actúan. Que ven en la tecnología un apoyo y no un tirano, que saben que se puede avanzar sin arrasar con lo que tenemos por delante.
Beyond The Horizon (Más Allá del Horizonte) es una serie documental online (webshow) de diez episodios de corta duración (entre unos 7 y 13 minutos) dirigida por Jared Leto en el que se hablan temas diversos sobre el futuro de la humanidad.

Para los que no conocéis a Jared Leto es cantante, músico y compositor, además de actor (ganó en 2014, entre otros premios, el Oscar a Mejor Actor Secundario por su papel en Dallas Buyers Club (2013)), director, productor...

#168 Horario de verano: Una hora menos y no solo en Canarias

 

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*Revisado y actualizado en marzo 2023*

Vengo a poner una queja formal por el cambio de horario. Muchos años y no me acostumbro.
Lo he llevado siempre mal. El horario de verano porque se madruga más, el horario de invierno porque se hace de noche enseguida. Y el lío de comidas, unas veces desfalleciendo de hambre y otras comiendo sin ganas.
Que no. Que no me conformo.

Hora, ahora... ¿o no es un reloj?

Y no, no voy a hablar de cómo adaptarse porque solo vengo a quejarme. Bueno, a quejarme y a hablaros de una propuesta.

#167 La quinta estación (o la que no agrave los síntomas)

*Revisado marzo 2019*

Me gustaría empezar recordando un monólogo de Eva Hache que me ayuda a poner en situación lo que es ir al médico según la época del año cuando tienes ciertas enfermedades, y el hecho de que ya no sepa cuál es mi estación "buena" por el revoltijo de todas ellas.

"(... es un alérgico al polen alarmado por el telediario. sí porque) es llegar la primavera y todos los días en el telediario los tíos ahí con su cara: "Este año va a ser especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido mucho", que lo mismo pueden decir: "Este año es especialmente malo para los alérgicos porque ha llovido poco" o porque ha llovido mucho y tarde, o porque ha llovido poco y mal, o porque no ha llovido nada, o porque estamos de secano, especialmente malo siempre. Es que digo yo qué tiene que ser un año para que no sea especialmente malo para un alérgico, qué tiene qué pasar, pues que no haya telediarios".

Y yo sigo buscando mi quinta estación.

#166 #DiaMundialdelSueño: 10 pelis con insomnio

El Día Mundial del Sueño se celebra el segundo viernes de marzo; pero este año con el bisiesto o lo que sea, no me salen las cuentas porque cae el tercero (viernes 18). Si alguien sabe el motivo, que levante la mano.
Cuestión que el lema de este año es 'good sleep is a reachable dream' ("dormir bien es un sueño alcanzable") y me ha hecho gracia porque es el mensaje contrario al que lancé el año pasado ("Dormir bien y otros sueños imposibles", os dejo los enlaces al final de este post). Peco de realismo. 

Todo insomne al llegar la noche

Los personajes de cine con insomnio son un recurso recurrente. Tienen algo de atractivo, de misterio, de locura, incluso parece cool (me "encanta" la gente que en Twitter "presume" de insomnio porque una noche no se durmieron hasta las 12 dónde hay que firmar.

Pero quien lo sufre de forma crónica sabe que de guay no tiene nada (excepto el tema de la creatividad, que a veces no tengo muy claro si es causa o consecuencia - y por supuesto no generalizable).
Haciendo memoria y repaso de películas que tratan el tema o tienen algún personaje con este trastorno del sueño, me he dado cuenta de que muchas son de los 90. Curiosamente son casi todos hombres aunque el perfil fuera de la pantalla es mayoritariamente (pero no en exclusiva) femenino.

Aprovecho para quejarme de las traducciones que se hacen de los títulos.
(Sin spoilers).

#165 La #HoradelPlaneta (2016)

*Actualizado 21-03-2016*

Todos los años para finales de marzo se celebra la Hora del Planeta, pero este 2016 coincide con el día del padre (en España): El 19 de marzo.

Es una celebración, un gesto simbólico que tiene mucho de reivindicativo detrás. Para que los acuerdos alcanzados contra el cambio climático en la cumbre en París (COP21) en el 2015 no caigan en el olvido I want to believe. Para que los niños aprendan el respeto por la naturaleza. Pero sobretodo para que los adultos entendamos que no tenemos un planeta B. Que esta es nuestra casa, la de todos. Y uno cuida su hogar. No lo destruye.

Hora del Planeta: Ahora es el momento de actuar