Comparte

#234 #myleaf App para #EnfermedadesRaras

(El día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero)

*Revisado febrero 2018*

Se habla de "cáncer". Nos suenan si acaso una media docena de nombres. Pero realmente hay unos 200 tipos.
Del mismo modo, cuando hablamos de "enfermedades raras" hay que visualizar 7.000 patologías que lo que tienen en común es su baja prevalencia y, a menudo, la falta de tratamiento.
Así que agruparlas bajo un mismo nombre es más hacer causa común que otra cosa, ya que juntas afectan al 7% de la población mundial.
En España hay unos 3.000.000 de personas afectadas por al menos una de estas patologías complejas y de difícil diagnóstico, la mayoría de las veces.
En 2017 el lema de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras" es "La investigación es nuestra esperanza". Para apoyarlos firma la declaración oficial del día mundial (2017): Adhierete (CERRADO). Link para campaña 2018: Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018

Ahora hay una herramienta sencilla para registrar síntomas, actividad diaria, medicamentos... y ver la evolución (lo que puede ayudar a preparar las consultas médicas). Además está previsto crear una red social (actualización 2018: ya en marcha). La App para móviles se llama "My Leaf" y está desarrollada por @SDciencia @NoInvisibles (Málaga).

My Leaf,  la App que conecta, analiza, mejora,
transforma las enfermedades raras

#233 #LupusChat Tips for Raynauds

(February is #RaynaudsAwarenessMonth)

Some diseases that increase the risk of Raynaud's include Lupus, Rheumatoid Arthritis and Sjogren's Syndrome. Raynauds affects about 1 in 3 with Lupus.
On January 22nd, we had a wonderful #LupusChat with @Lupus_Chat and @raynaudsorg for discussing and learning more about Raynauds and how it affects patients.
You have complete information reading Frequently asked questions (what it is, forms, severity, treatments...).


(White phase)


Although it's shocking to see how your fingers suddenly turn white for the very first time, you have to know what to do during an episode:

#232 #EnfermedadInvisible Cuando nadie me ve

*Actualización 01-03-2017, al final del post *

Todo surgió en Facebook: "Con #EnfermedadInvisible ¿Subir o no subir fotos cuando se te ve mal? ¿Como sociedad, dejamos de lado lo "feo" (la enfermedad, la vejez, la muerte)? #226 #HospitalGlam But you don't look sick (pero no se te ve enfermo/a)".
No solo se escribieron muchos comentarios al respecto; sino que espontáneamente la gente empezó a subir fotos propias y surgió el recogerlas en un post.
Me enviaron imágenes, me contaron historias y también las razones por las que les gustaría participar pero no lo hacían (las mismas que las mías).
En las mujeres el maquillaje hace milagros. Pero no hay nada que maquille el dolor, la fatiga y los síntomas que acompañan a la larga lista de enfermedades que me han relatado (aunque bajo cada foto ponga solo dos o tres condiciones).
Tras cada sonrisa se ofrece al mundo lo mejor de uno mismo, aunque lo mejor de uno mismo sea realmente la lucha diaria. La que no se ve. La que a veces es tan grande que llega hasta la cara, cuando tienes aburrido el oir "pero tienes buena cara".



#231 Mi mundo enlatado (brote #EMsfc)

Figura en resina que representa una sirena acurrucada dentro de una lata antigua, de esas que se abrían enroscando la tapa con una varilla con anilla. La sierna está con los ojos cerrados, de lado y encogida sobre sí misma.
Como sirena en lata, que sueña con el mar en que nadaba.


#230 #SFCem y 'Unrest': Jeniffer Brea en TED Talks y Sundance Festival

*Actualización noviembre 2017*


Jennifer Brea es una paciente con Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica que ha rodado un documental con otros enfermos de todo el mundo usando las tecnologías que hoy permiten conectar con cualquiera desde un ordenador aunque estés en cama.
La dificultad y el esfuerzo es innegable. Y al margen de la generosidad y la honestidad que todo ello implica, va a permitir que otros vean lo que no se ve. Y entiendan (en parte) lo que no se entiende.
Son fechas clave para @jenbrea y los Spoonies, con su emotiva charla en TED y la presentación de 'Unrest' en la sección oficial del Festival de cine de Sundance 2017.

#229 Manejo de la enfermedad en 7 puntos (#Fibromialgia y otras)

Esta entrada va a quedar un pelín fea porque he puesto la foto grande para que se pueda leer el texto. Pero fue la primera ayuda real que tuve para manejar la enfermedad y es un buen resumen para tener a mano como recordatorio.
Siento no poder dar la fuente (si la conocéis por favor hacedmelo llegar). Lo imprimí tras ser diagnosticada de Fibromialgia (y dar muchas vueltas en internet por páginas que... madredelamorhermoso), cuando acudí al médico por lo que acabó siendo Síndrome de Fatiga Crónica (y todo lo que estaba por venir). Desde entonces está en la puerta de mi frigorífico.
Lo realmente difícil es ponerlo en práctica cuando la coreografía implica más bailarines que no colaboran.
Pero al final el número es tuyo, y tienes que mirar por ti. 





#228 #MemoryJar Deseando llenar la Caja de (buenos) Recuerdos 2017



Nota mental: No más agendas y Cajas de Recuerdos en blanco y negro como las del 2016.

#227 Lo más y lo menos leído del 2016

 Nota 2018: ver el problema de unificar SSC como una sola enfermedad. 


Segundo año de blog. Y eso que cada semana pienso que no voy a poder publicar.
He pasado de tres post semanales a dos (lunes y jueves); y estos últimos meses a uno los jueves. Pero voy a intentar por todos los medios no faltar a la cita. Por vosotros y por mí.
Ha sido un año duro en muchos sentidos. Pero empezamos otro para seguir rascando si no sale premio.


Los posts han llegado a lugares insospechados


#226 #HospitalGlam But you don't look sick

Muchos de los que frecuentáis mis redes sociales y este blog conocéis la famosa frase 'but you don't look sick!' ("¡pero no se te ve enfermo/a!").
No sé qué imagen tiene la gente en la cabeza (será la del leproso harapiento como dice @incabot1) pero como he dicho en otras ocasiones, no todas las enfermedades se ven en la cara; si no, no harían falta pruebas para el diagnóstico ¿verdad?
Sin embargo sí he percibido (y podéis comentar si es cosa mía o también lo veis así) que hay mujeres a las que se les anima a maquillarse y arreglarse para subir la autoestima (súper importante) y de otras se sospecha no solo porque no parecen enfermas sino porque tienen buen aspecto (alzo la mano cuando hace poco (tras 8 años en consulta) mi doctora de cabecera me suelta que claro... si me ve por la calle con mis 42 años no pensaría que estoy mala - historial abierto en su ordenador: Lupus Eritematoso Sistémico, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Síndrome de Sjögren, Migraña con Aura, Trombocitopenia Autoinmune... y dos hojas de medicación).
Desde que no puedo trabajar me pinto las veces contadas porque me cansa mucho el antes y el después (desmaquillarme) pero ¿quiere eso decir que tengo que ir a consulta con cara lavada y en chándal? Si eres hombre ¿tienes que ir desaliñado y sin afeitar? NO-EN-TIEN-DO-NA-DA.

La enfermedad y la imagen no están reñidas si es lo que te gusta

Conocí el movimiento #HospitalGlam por @TiffanyAndLupus, quien siempre va maquillada, juega con pelucas y sombreros, y suele lucir la mejor de las sonrisas en sus fotos aunque esté con una vía puesta.

#225 #genteDcuidado entre la vida y la muerte

Quisiera envolverte y protegerte 
pero como una gota de lluvia 
sé que no puede ser para siempre.

Y que la flor de cerezo marchita
no borrará el olor de los recuerdos pero
¿el dolor de tu marcha cómo se quita?

No quiero saberlo, no, no quiero verlo.
Solo quiero envolverte y protegerte
y que por hoy se pare el tiempo.




#224 ¿Quién susurra a los caballos? Abandono y #maltratoanimal

 

🦣 ¡Comparte esta entrada en Mastodon!🦣

(El Día Mundial de los Derechos de los Animales se celebra el 10 de diciembre)
 

*Revisado y actualizado junio 2023*
 Protectora Todos los Caballos del Mundo, antiguo CYD Santa María.

Conocemos historias tremendas con final más o menos feliz, según los casos, de perros y gatos maltratados o abandonados a su suerte. No todo el mundo sabe el trabajo que hay detrás de una adopción: la búsqueda de casas de acogida, los gastos veterinarios y de manutención que ocasionan, las esperadas adopciones con contrato de seguimiento… lo que se pelea para que cada uno de ellos tenga una segunda oportunidad. Por no hablar de aquellos que desafortunadamente nunca podrán disfrutar de una vida mejor y se marchan después de una larga lucha, mucho sufrimiento o simplemente encuentran su descanso en una camilla quirúrgica.
¿Pero os imagináis extrapolar todo eso al mundo de los équidos (caballos, asnos,ponis…)?
Vamos a ponernos un poco en situación.

La historia del Ser Humano ha estado estrechamente vinculada al caballo, al asno, al mulo… debido a su fuerza, capacidad de trabajo o velocidad. La carne fue usada como alimento antes de ser domesticados. Pero más tarde se utilizaron como transporte, animal de carga, herramienta de trabajo en el campo, la caza o incluso, en el caso del caballo, hasta como moneda de cambio; cobrando gran importancia en episodios bélicos, la pintura y el arte en general. Actualmente participan en certámenes de belleza o competiciones hípicas (saltos, carreras…), teniendo un papel importante en ferias de ganado y romerías como El Rocío (inevitable hablar de ello más adelante).
Poco a poco el uso de estos animales se desplazó, especialmente desde la Revolución Industrial, con la introducción del coche, el tren y vehículos de trabajo como el tractor.
Hace unos años, sin embargo, hubo un gran auge en la posesión de caballos en Andalucía, al menos en la provincia de Málaga.
Con el negocio del ladrillo se hizo mucho dinero en la costa; y ya no bastaba con una casa más grande, un coche más lujoso, ropa más exclusiva y cara… Encontraron otra manera de hacer ostentación de su poder económico: Adornar un terreno con uno o más caballos.
Evidentemente cuando se compra/regala un animal por la moda del momento se trata tan sólo de un capricho. Y se desconocen completamente las necesidades y responsabilidades que traen consigo la adquisición de un animal de tal envergadura (instalaciones adecuadas, cuidados diarios, alimentación, gastos veterinarios…). Un desembolso importante que hoy en día no todos pueden afrontar de la misma forma.
El maltrato o abandono de caballos, mulos, burros… no es un tema nuevo: Deshacerse de un animal que se hizo viejo, dejó de ser productivo o simplemente ya no llama la atención de su dueño es algo aún demasiado habitual en nuestro país. Pero con la crisis el número de casos no ha hecho más que crecer.
De esto puede dar buena cuenta la Asociación CYD Santamaría (actualmente, Protectora Todos los Caballos del Mundo) con un albergue en la provincia de Málaga, que ha visto como en los últimos años se han quedado pequeñas sus instalaciones (actualmente acoge a 60 caballos y otros 90 animales).


Historia de la foto en el blog de CYD Santa María

#223 #Autoinmunes: Como un Chihuahua y un Gran Danés

Las enfermedades autoinmunes son aquellas en las que el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo: Tenemos a un ejercito en el cuerpo que en vez de defendernos de agresiones, ataca al tejido sano. Y por tanto, enfermamos de manera más o menos evidente, más o menos grave.
Tendemos a comparar enfermedades, incluso bajo el mismo nombre cuando, por ejemplo, se dice que no hay dos lupus iguales. Las enfermedades autoinmunes no solo son muy diversas entre sí, sino que pueden variar enormemente de persona a persona con la misma patología. Por eso a menudo su correcto diagnóstico y tratamiento es todo un desafío que puede llevar algún tiempo.
Para muchas de ellas la afectación, el pronóstico, las consecuencias... son impredecibles.
Algunas enfermedades autoinmunes son: Lupus Eritematoso Sistémico, Artritis Reumatoide, Esclerosis Múltiple, Esclerodermia (Esclerosis Sistémica), Síndrome de Sjögren, Psoriasis, Celiaquía, Vitíligo...

Con un nombre en común, hay una diferencia abismal. 
Lo mismo pasa con las enfermedades autoinmunes.

#222 Ir al cine: Siempre es una historia de terror

Recuerdo aquellas tardes de domingo de sesión doble. Escondiendo chuches en el anorak (tu primer contrabando Chispas ♪♫) y abriendo la boca con la lengua llena de Peta Zeta rosa que explotaban y te hundías en la butaca entre risas sofocadas con tu amiga.
Ibas creciendo y siempre era el plan o la alternativa.
En cualquier caso echo mucho de menos ir semanalmente al cine. Es la mejor manera de ver una película especialmente cuando hay paisajes, buena música.... he visto escenas después en la tv, que no me han dicho nada.
La cuestión económica se ha convertido en un impedimento para ir a menudo (como para muchos otros), pero se me añade un extra.



Las enfermedades han cambiado totalmente la experiencia de ver una película en el cine:

#221 #GivingTuesday: Pensando en los demás

Día Internacional de la Solidaridad, 31 de agosto.

#GivingTuesday, movimiento solidario tras el #BlackFriday y #CiberMonday
(compras navideñas) que en 2021 cae el 30 de noviembre.

La Gran Recogida de Alimentos 2021, pendiente de fecha.


"Que no sepa tu mano izquierda lo que hace la derecha"

En 2012 se creó el movimiento solidario #GivingTuesday ("martes para dar") como alternativa a las campañas Black Friday y Cyber Monday que promueven las compras antes de Navidad en EE.UU. (y que también han alcanzado a nuestro país). En 2014 se expandió a otros países y se consolidó mundialmente en 2015 con la participación de más de 35.000 organizaciones en 68 países. 
A España llegó en 2015 como "Un Día Para dar", consiguiendo un total de 405.000€ destinados a más de 260 proyectos sociales.

#220 #SFCem y #Sjögrens: Una sirena sin voz

Entre el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sjögren, una de las áreas problemáticas son la boca y la garganta.
Alteraciones en la voz, en el habla, la deglución... Son dificultades que tenemos algunos pacientes y hay que aprender a vivir con ellas.
No voy a dar ninguna explicación fisiológica ni sobre qué causan estos problemas pero sí contaros lo que me pasa al hablar o al tragar.

Como una sirena que se queda sin voz

#219 ¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Best Of You - Foo Fighters

 Hay canciones que te gustan y has escuchado un millón de veces pero un día una frase cobra todo el sentido. La mía es ésta:


'Were you born to resist or be abused?
I swear I'll never give in
I refuse'

Best of you - Foo Fighters

"¿Naciste para resistir, o para que abusaran de ti?
Juro que nunca me daré por vencido,
me niego"


¿Hay alguien llevándose lo mejor de ti? Para mí no es alguien, es algo, un sistema en el que nadie debería verse inmerso estando enfermo. Teniendo que "justificarte" cada vez, en cada consulta. Como si te tomaran declaración una y otra vez, a ver dónde cometes el fallo tras ocho años. Teniendo que luchar no por privilegios sino por tus derechos.
El cuerpo lo tienen delante.

Nada más que añadir, señoría

Como otras veces dejo una traducción (aproximada), el vídeo (que me parece una maravilla, una explosión de vida, muerte, emociones y sentimientos) y la letra en inglés.

#218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666

(El Día Mundial contra el dolor se celebra el 17 de octubre
2016, Año Internacional del Dolor Articular)

La OMS (Organización Mundial de la Salud) estableció el 17 de octubre como el Día Mundial Contra el Dolor para dar visibilidad tanto a los pacientes que sufren dolor crónico como familiares, cuidadores, asociaciones y profesionales de la salud directamente relacionados con el diagnóstico (ya que puede deberse a diferentes patologías) y tratamiento (nada fácil en algunos casos).
La imagen de la campaña es un globo rojo. En este día puedes utilizar #diamundialdolor y/o #releasethepain para contar tu propia historia, dar apoyo, contar cómo superas los momentos malos, cómo aprovechas los buenos. Lo que se te ocurra que pueda aportar.
A @aenima666 y a mí nos ha parecido una buena idea hacer un crossover de blogs, es decir, escribir el post sobre esta conmemoración para el blog de la otra. Como dejarnos un sobre en el buzón y abrir la carta. Y esto es lo que nos ha dejado Ana.

La imagen de la campaña es un globo rojo

#217 #EnfermedadInvisible: Ahora me ves, ahora no me ves

Enfermedad invisible tal vez no sea una enfermedad que no se ve. Después de todo, si hacen falta pruebas diagnósticas es porque muchas patologías no se aprecian a simple vista, o ves un síntoma o el efecto secundario de un tratamiento.
Tal vez eres tú quien se vuelve invisible. Cuando no cuentan contigo, cuando deciden por ti como si no estuvieras delante, cuando no te llaman para ver si sigues vivo ni te cuentan por whatsapp lo que a otros.

Estás pero nadie te ve.

#216 #PaliativosVisibles Nacer, vivir pero #morirsindolor

(El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora el segundo sábaado de octubre
El Día Mundial Contra el Dolor es el 17 de octubre)

*Actualización campaña 2022*

Nacemos con dolor. Y... ¿morimos con dolor?
El dolor está presente a lo largo de nuestras vidas (en la de unos mucho más presente que en la de otros).
Y eso me hace afrontar la muerte de dos maneras: Pensar que al menos en los últimos momentos estaré más tranquila que en estos años de dolor crónico. O pensar que si es peor que lo que he vivido a diario, que me rematen y rápido.
La poesía se me va ante el sufrimiento (y mira que a veces me ha inspirado).

Hay que saber cuándo y cómo dejarnos marchar

#215 #Lupus: La prueba de que la tecnología nos abrasa (NO). Charlatanes de feria 2.0 (II)

Esta entrada va a ser fea, con copia-pega, diferentes tipos de letras y tamaños, rayas de colores y poco sentido.
Pero muy al estilo de los charlatanes de feria 2.0, que se nos cuelan en posts de facebook, comentarios de nuestros blogs, e-mails, mensajes privados, etc. Así que I regret nothing (no me arrepiento).

Un solo producto que promete curar múltiples enfermedades
con poca o ninguna relación entre sí. Nada nuevo bajo el sol.

Esta bonita puesta en escena consta de cuatro actos.


AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG

AYÚDAME A ACREDITAR LAS FOTOS DEL BLOG
Imagen diccionario: Dani Torrent